Myomectomie

Après mon opération (une myomectomie par laparotomie), j’ai ressenti le besoin de rechercher le hastag “fibromes utérins” et “myomectomie” sur instagram.

Mon histoire est semblable à celle des autres femmes affectées par la maladie, et en même temps vu qu’elle me concerne elle m’est très personnelle et elle me semble extraordinaire.

Je découvre par hasard que je suis enceinte. Mon compagnon et moi prenons rendez-vous avec une sage femme en vue de faire l’échographie de datation.

J’étais sous le choc de cette première grossesse inattendue.

Choc auquel il a fallu ajouter la découverte de ce fibrome. Apparemment assez gros. La sage femme m’oriente vers une gynécologue.

Dans la semaine qui suit j’ai rendez-vous avec une gynécologue qui ne fait preuve d’aucun tact et que je ne retournerai pas voir dans le cadre de mon parcours médical. Elle me dit qu’effectivement le fibrome est assez gros (8cm apparemment) que cela peut compromettre ma grossesse et entraîner des complications comme une malformation du fœtus (car le fibrome allait surement encore grossir en cours de grossesse car ce sont des tumeurs bénignes vascularisées), risque de nécrose du fibrome et de fausse couche.

Elle ajoute non sans un petit air amusé que ” c’est drôle car d’habitude ce sont les femmes d’origine africaine qui sont majoritairement touchées” or je suis d’origine latine. J’en reste sans voix, c’est quoi cette remarque ?!

Deuxième choc après l’annonce de ma grossesse : il faut que je compose avec cette tumeur bénigne et il faut se l’avouer le mot fait peur.

Pendant deux semaines je suis en larmes, je ne sais pas si je veux garder le bébé dans ces conditions, je me sens démunie et en proie à la culpabilité face à  un compagnon qui se montre on ne peut plus compréhensif face à cette situation, qui accepte l’éventualité d’une IVG alors que son rêve est d’être père, et moi qui suis là au milieu de ce flot d’informations sans savoir quoi faire, vers qui me tourner, la peur au ventre, à me scruter tous les jours.

Finalement je prends la décision d’avorter.

Suivant l’ IVG je fais une échographie sur conseil de la première gynécologue que j’avais vu. Je n’en parle pas avec ma famille.

Le jour de l’ échographie je n’étais pas des plus rassurée, mais bon la professionnelle que je vois se montre plus humaine que la gynécologue et s’ abstient de toute remarque déplacée.

Par contre lors de l’examen elle ne peut s’empêcher de lancer un “oh mon Dieu mais il est énorme comme vous faites pour vivre avec ? Vous n’avez pas mal ? Vous ne le sentez pas? ” D’après sa couleur (chocolat d’après elle) ce ne serait pas un simple fibrome : il s’agirait d’ endométriose.

Troisième choc.

Il faut savoir que je ne m’étais jamais interrogée sur les douleurs pelviennes intenses que je ressentais au moment de mes règles et même en dehors,  même si j’étais pliée en deux et qu’elles me coupaient le souffle. Pour moi c’était comme ça et c’est tout.

Je me dis automatiquement que j’ai peut être perdu ma seule chance d’être mère. Que j’ai privé l’homme que j’aime de réaliser son rêve d’être père.

Je n’ai pas le temps de me poser et de digérer tout ça, je dois aller au travail. Entre temps ma mère m’appelle pour s’avoir comment s’est passé l’ examen je craque, je pleure je lui annonce la nouvelle. Elle pleure également, elle se sent coupable de ne pas avoir pris mes douleurs au sérieux, de ne pas s’être inquiétée. Je ne lui en veut absolument pas, on ne parlait pas de cette maladie il y a encore dix ans.

Je vais voir mon médecin généraliste, il me confirme qu’il s’agit d’une endométriose.

Il me fait une ordonnance en vue d’une IRM, je prends rendez-vous ce n’est que quelques mois plus tard que je pourrais réaliser cet examen. Durant ces mois d’attente j’ai du me faire à l’idée de ce diagnostic, et c’est comme si tout d’un coup la maladie s’exprimait encore plus, j’avais des douleurs lors des rapports sexuels avec mon conjoint, des saignements entre les règles, des douleurs pelviennes encore plus intenses, mon bas ventre était en permanence gonflé, et je ressentais dorénavant cette grosseur.

Je me renseigne, entame un changement dans mes habitudes et notamment dans mes habitudes alimentaires pour aller vers une alimentation anti inflammatoire que j’ai du mal à tenir.

Entre temps je dois aussi rassurer ma famille, mon conjoint. J’ai l’impression qu’on pense à moi sans penser à moi.

Enfin l’ IRM.

EN FAIT JE N’AI PAS D’ENDOMÉTRIOSE.

C’est un juste un fibrome pédiculé de 8cm sur 5, avec une épaisseur de 3cm.

Pleurs de soulagement. Peur que malgré tout il y ait une erreur dans le diagnostic.

Je prends rendez-vous à nouveau avec une gynécologue au hasard car je ne suis pas suivie.

Le rendez-vous avec la gynécologue arrive. Encore une fois j’ai droit à de l’étonnement, à des “oh mon Dieu, il est énorme” “il doit vous faire mal” “mais comment vous avez fait pour rester avec” blablabla merci de vous montrer aussi rassurante. Pour ce qui est de la douceur lors de la consultation on repassera.

Point positif, elle connaissait une chirurgienne spécialisée dans les opérations des fibromes. Elle m’adresse ses coordonnées ainsi qu’une lettre de recommandation pour prendre rdv.

Mon 1er rendez vous à l’hôpital a eu lieu courant juin, la chirurgienne se montre très humaine, rassurante et professionnelle.

Son verdict est sans appel, compte tenu de sa taille et des symptômes, elle me conseille fortement de me faire opérer pour l’enlever par le biais d’une incision verticale dans le bas ventre : myomectomie par laparotomie.

Elle m’explique qu’il est placé tout derrière mon utérus, que compte tenu de sa grossesse la position de mon utérus a été légèrement modifiée et qu’il appuie sur ma vessie.

Je n’ai pas été choquée du verdict je m’y attendais. Je ne m’étais pas noyée d’informations sur internet j’avais juste gardé en tête que l’opération pouvait s’avérer indispensable. Un second rendez vous est convenu pour le mois de septembre pour donner mon accord définitif et poser les questions qui ne me seraient pas venues à l’esprit.

Malgré tout, en mon fort intérieur ma décision est prise je veux me faire opérer pour plusieurs raisons :

• la taille du fibrome qui m’empêche d’envisager une grossesse et qui physiquement a un impact sur ma silhouette (particulièrement sur mon bas ventre)
• les douleurs qui me plient littéralement en deux et par moment je le sens quand je fais mon sport, il me pèse quand je marche en tout cas c’est la sensation que j’ai,
• la sensation de lourdeur dans mon bas ventre,
• l’envie d’uriner quasi fréquente vu qu’il appuie sur ma vessie.

L’opération est prévue pour le mois d’octobre.

Je suis particulièrement sereine pendant le mois et demi qui précède l’opération, je me noie pas sous les informations sur internet je me contente des informations données par la chirurgienne. Le stress monte au fur et à mesure que les rdv à l’hôpital s’enchainent : avec l’anesthésiste, rdv pour réserver la chambre …

La veille et le jour J je pleure sans raison je suis littéralement TETANISEE.

La veille alors que je fais ma toilette conformément aux préconisations je pleure, la peur monte je ne me suis jamais faite opérer. La peur de la douleur, la peur de l’acte, la peur des risques secondaires.

Le jour J alors que mon chéri m’accompagne à l’hôpital en voiture je pleure, je rigole, je parle de banalités et je re pleure. Idem quand je m’installe à l’hôpital je demande un calmant mais je ne ressens pas l’effet.

Quand le brancardier vient me chercher dans la chambre et qu’il me demande de me changer c’est le ciel qui me tombe sur la tête la je sus en panique totale, mon corps se met à trembler je pleure comme si j’allais à l’échafaud (rien que d’en parler j’ai les larmes aux yeux) ça a vraiment été une véritable épreuve pour moi.

Me voyant dans cet état toute l’équipe se réunit autour de moi et me rassure, l’anesthésie est faite et je m’endors le sourire aux lèvres d’après ma chirurgienne.

Le moment le plus douloureux finalement ça a été l’expérience en salle de réveil. J’ai fais de la tachycardie s’en est presque comique, dès qu’un membre de l’équipe médicale s’approchait de moi mon cœur s’emballait pour aller jusqu’à 150 battements minute et hop dès qu’il s’éloignait il revenait à la normale.

Je suis restée à l’hôpital 2 jours parce que je l’ai demandé. J’ai fait en sorte de bouger le plus tôt possible suite à l’opération : le soir même je me suis assise sur le lit et j’ai essayé de me lever avec l’aide de l’infirmière. Le second jour au lever je me suis levée. Quelle horreur ! J’ai été prise de vertiges incroyables j’ai failli en vomir.

Je suis quelqu’un de très anxieuse, je me suis donc astreint à marcher au plus vite pour diminuer le risque d’embolie pulmonaire et parce que je savais que je pouvais avoir confiance en mon corps, et lui demander cet effort.

Je déambulait dans les couloirs accompagnée de mon chéri et de ma sœur, c’était extrêmement difficile, mais je faisais l’effort de marcher, 10-15 mn. Ca n’a l’air de rien comme ça, mais ma cicatrice me faisait tellement mal, enfin mon corps avait mal.

Quand je suis sortie de l’hôpital ça n’a pas été facile, la douleur était toujours présente, et rien dans mon appartement ne me semblait adapté, à chaque fois que je devais m’assoir tout me semblait trop bas et ça me faisait très mal de devoir me baisser autant.

Malgré la douleur je me sentais bien dans ma tête, j’ai pris le temps de me reposer et en même temps de reprendre une vie normale au plus vite tout comme me l’avait dit les médecins. Au fur et à mesure on faisait des promenades de plus en plus longues avec ma sœur. Au bout d’un mois je pouvais à nouveau me promener 1h , 1h30.

Ce que je retiens de cette période post opératoire c’est de la gratitude. Je suis heureuse de repartir à zéro de ne plus avoir ce corps étranger.

Je ressens de la gratitude pour mon corps d’avoir pu supporter cette opération, de m’avoir montré qu’il était là pour moi, et que je devais être fière de lui et prendre soin de lui. Cette épreuve m’a réconciliée avec lui.

Aujourd’hui, 3 mois et demi après l’opération, je vis dans l’inquiétude qu’un nouveau fibrome fasse son apparition. Je tache de prendre soin de moi et changer mon alimentation. Mais j’ai du mal. Les habitudes ont la vie dure. Mais j’y arriverais petit à petit :)

Je souhaite à toutes les femmes qui traverse cette épreuve beaucoup de courage et d’être entourées par des personnes qui les aiment.

Écoutez vous, c’est vrai que certains m’ont dit de ne pas me faire opérer car l’opération n’empêche pas le retour des fibromes, mais elle m’a libérée.