Je me surnomme « victime des adhérences » et vous allez comprendre pourquoi. Comme plein de femmes, j’ai eu un fibrome asymptomatique pendant 4 ans, mais dans l’espace de 3 mois, ma vie a basculé.
À la découverte des menstruations tant attendues.
Tout a commencé par une simple envie d’avoir mes menstruations, à l’âge de 12 ans. Contrairement à la majorité de mes copines, j’étais en retard. Toutes mes prières ne demandaient que ça. Elles furent entendues, mes règles sont arrivées! Et croyez-le ou non, j’ai tout de suite regretté. Mais je ne me suis pas découragée, car, depuis ce jour, j’ai recommencé à prier pour qu’elles ne reviennent plus.
Six mois après mes premières règles, me voilà chez le gynécologue avec ma mère pour demander à ce monsieur de m’aider. Tout ce dont je me rappelle sont des médicaments à prendre durant mes menstruations.
À la découverte des adhérences suite aux césariennes.
À 27 ans, je suis tombée enceinte de mon premier enfant. J’étais tellement contente de ne pas être menstruée que je ne ressentais aucune nausée. Aucune! Après l’accouchement, j’étais en forme olympique.
Durant mon deuxième accouchement, le médecin qui me regardait à travers le rideau me séparant de lui me dit :
- Vous cicatrisez trop mal. Si jamais il y a une autre grossesse ce sera compliqué.
- Pourquoi?
- Parce que vous avez trop d’adhérences.
En plus de mon anesthésie, c’était assez pour la journée! Pourquoi disait-elle ça alors que ma première cicatrice était très belle?
10 mois plus tard, je me suis retrouvée dans son bureau, accompagnée de mon deuxième bébé dans la poussette et d’une troisième grossesse d’un mois.
- Tu ne dois pas tomber enceinte, tes adhérences sont compliquées, me dit-elle
- Pourtant ma cicatrice est belle, presque invisible! D’ailleurs je vous en remercie, répondis-je.
Selon elle, j’étais supposée savoir. Elle était convaincue qu’elle me l’avait dit durant l’une de mes visites. Quand? Parlait-elle de la phrase qu’elle m’avait dit derrière le rideau vert quand elle avait le bistouri dans ses mains, 10 mois plus tôt? Avait-t-elle oublié que j’étais sous anesthésie? Pensait-elle vraiment que cette phrase allait me revenir à l’esprit au moment de concevoir mon 3ème enfant?
Bon avec mon air innocent, elle a compris qu’on n’était pas sur la même planète. Je suis donc sortie de son bureau spécialiste en adhérence. Comme Google était déjà né, j’ai continué mes cours chez moi. Les adhérences, ce sont les connexions fibreuses anormales qui se créent après une opération (dans mon cas des césariennes) en reliant ensemble des organes normalement séparés tels que l’utérus, les ovaires, la vessie ou encore la paroi abdominale. Dans mon cas, tout ce qui est dans mon abdomen est bien roulé ensemble; un bon nid d’abeilles.
Source : http://www.adherences-chirurgie.fr/quest-ce-que-cest/definition/
Lors de mon troisième accouchement en 2006, il y a eu des complications. Ma cicatrice saignait et ma gentille gynécologue me rappelait la cause : mes adhérences. 10 jours plus tard, j’ai quitté l’hôpital avec mon dernier bébé dans les bras et la décision de ne plus en faire d’autres.
À cela s’ajouta un fibrome intra-mural de 6 cm, puis 9 cm et enfin 12 cm.
À partir de 2012, mes menstruations devenaient de plus en plus abondantes. Mais j’ignorais les signes. Menstruation abondante, cela avait toujours été ainsi. Vous vous rappelez de ma visite chez le gynécologue à l’âge de 12 ans; 30 ans plus tard, j’ai recommencé mes prières, cette fois-ci pour que la ménopause arrive.
En 2014, 8 ans après mon dernier accouchement, mon médecin de famille m’a appelé d’urgence, car d’après les résultats de mes prises de sang, mon hémoglobine avait baissé de façon drastique. Étant de catégorie anémique, j’ai été voir mon hématologue. Oui j’en ai un! Il m’a envoyé faire d’autres tests. Le verdict est tombé.
- Lui : “Vous avez un fibrome « INTRA-MURAL » de 6 cm.”
- Moi : “C’est lui le coupable. OK. “
- Lui: “Il faut le faire enlever.”
- Moi : “Ok …euh par Qui?”
- Lui : “Votre gynécologue”
Source : http://www.ch-belvedere.fr/chirurgie/chir_gyn/chir_fibromes/chir_fibromes.asp
Mon gynécologue, qui m’avait fait un cours intensif sur les adhérences quelques années auparavant, me dit qu’elle ne pouvait pas m’opérer à cause de mon taux d’anémie. Selon elle, c’était trop risqué: pas de sang et les adhérences. Elle comptait sur ma ménopause qui était supposée arriver d’un moment à l’autre. Comme j’avais 41 ans, elle me proposa une autre solution.
Attachez vos tuques, car ça ne fait que commencer.
Elle me prescrit le Fibristal. Ce médicament magique était supposé diminuer la taille de mon fibrome.
J’avais ma combinaison de Fibristal et mon fer à prendre. Un cocktail non dérangeant tant que c’était pour 3 mois. Trois mois plus tard, les résultats de l’échographie ont montré que mon fibrome était passé de 6 cm à 9 cm. Oui, 9 cm et non 0.9 cm! Mon gynécologue m’a transféré chez une spécialiste de fibromes utérins que je vais nommer Mme Isabelle.
Dès ma première rencontre, j’ai adoré Mme Isabelle. En lisant mon dossier, elle semblait moins alarmée que mon médecin de famille, mon hématologue ou ma gynécologue. Son verdict était le même : une opération causerait plus de dommages. Elle me recommanda d’installer le stérilet Mirena, puis de réessayer le Fibristal de temps en temps en attendant la ménopause.
Motivée, je me disais que comme Dieu avait entendu mes prières pour mes premières règles, il allait aussi entendre celles adressées pour ma ménopause. Ce que je ne savais pas, c’était que les 6 premiers mois de Mirena allaient être une montagne russe de caillots. Même mes tampons ne restaient plus en place. Ils étaient éjectés. Dr Isabelle me rassura. Elle avait raison car 6 mois plus tard, tout rentrait dans l’ordre.
Un an plus tard, j’ai reçu un appel du bureau de Dre Isabelle pour me signifier qu’elle ne faisait plus de pratiques. Il me fallait trouver un nouveau médecin. Pas d’urgence, le Mirena fonctionnait. Mon taux d’hémoglobine avait monté. Mon hématologue était plus content que moi. Mon ancienne gynécologue n’avait pas de places. Mon fibrome continuait de grossir, passant de 9 cm à 12 cm en 2018. Mon médecin de famille me suivait de près. Tout semblait sous contrôle. Il fallait me trouver un autre médecin, mais les gynécologues on ne les trouve pas au coin de la rue.
Suivi de crises hémorragiques … en route pour le cocktail gagnant.
Un bon matin d’automne 2018, je me suis réveillée pour aller travailler. Cela faisait deux semaines que j’avais eu mes dernières menstruations. Ce matin-là, un flot de sang coulait comme un robinet et traçait une belle ligne rouge partout où je passais.
Quand ma deuxième « serviette de plage » a commencé à être imbibée, j’ai appelé Info-Santé (811). La personne en ligne, après quelques questions, me confirma que je faisais une hémorragie. Elle a appelé une ambulance. Il était 7h00 du matin et l’embouteillage allait empêcher mon mari d’arriver à l’hôpital avant que mon corps ne se vide.
Les ambulanciers m’ont trouvée assise sur le bol de toilette. À 7h30, j’arrivai à l’hôpital. Tout le monde criait autour de moi comme des fous, essayant d’arrêter le sang qui trempait mon dos malgré les cotons et couvertures très absorbants que les ambulanciers avaient placés en dessous de moi. Trop bruyant pour moi; j’ai perdu connaissance!
Je me suis réveillée trois heures plus tard. Le médecin m’informa que j’avais perdu trop de sang, mais que la transfusion avait été évitée. Le lendemain, après avoir su que tout ceci était peut-être dû à mon fibrome, j’ai regagné la maison avec trois choses :
- Un arrêt médical de sept jours
- Un bon sac de médicaments
- Un papier pour revenir faire l’échographie
Une semaine plus tard, j’étais dans l’auto à côté de mon mari, assise sur ma troisième «serviette de plage », en route pour l’hôpital. On m’informa que selon la dernière échographie, mon fibrome avait atteint 12 cm. Le médecin qui était de garde trouvait mes hémorragies anormales. Il voulait tout savoir sur mon utérus. Je lui ai raconté toute l’histoire, et que depuis l’été, chaque mouvement (course, saut à la corde…) que je faisais me causait des saignements inter-menstruels
Il m’informa que lui non plus ne comptait pas m’opérer car mes adhérences étaient dangereuses. Il avait reçu mes anciens dossiers des autres gynécologues. Il me proposa une embolisation (procédure, sans intervention chirurgicale, qui arrête la circulation sanguine dans les artères utérines entraînant la nécrose tissulaire et le rétrécissement du fibrome). J’ai eu congé d’hôpital avec trois nouvelles choses:
- Un arrêt médical de dix jours
- La prescription du Fibristal
- Une référence pour prendre un rendez-vous pour l’embolisation dans un autre hôpital où ce service est offert
Début- octobre : hormones pour la ménopause et arrêt médical illimité
Mon arrêt médical de dix jours n’a servi à rien. J’ai eu d’autres visites à l’hôpital.
Les médecins ne savaient plus quoi me donner. Toujours la même procédure.
Cette fois-ci, début octobre, il y a eu une variante. Ma nouvelle gynécologue (ils ont fini par m’en attribuer une) a décidé de prendre le taureau par les cornes. Elle m’a regardée droit dans les yeux et m’a cité tous les changements comme suit :
- Premièrement, vous ne retournerez pas travailler tant que ce n’est pas réglé
- Deuxièmement, on va vous enlever le stérilet
- Troisièmement, on arrête le Fibristal.
- Finalement, on commence les hormones pour vous mettre en ménopause forcée
Mon Fibristal et Miréna ont cédé la place à aux hormones, pilules de différentes couleurs. J’étais très contente et rassurée. Les bouffées de chaleur valent mieux que les hémorragies.
Mi-octobre 2018 : infection de l’utérus
Malgré mes pilules de couleurs, j’ai eu deux autres crises hémorragiques en moins de deux semaines. Ma gynécologue décida de me faire une biopsie pour s’assurer que ce n’était pas le cancer de l’utérus ou des polypes. Le résultat était négatif. Au moins une bonne nouvelle.
Cinq jours après la biopsie, j’étais de retour à l’hôpital pour une autre raison : une douleur atroce au bas ventre. Les tests ont été faits. Résultat : infection de l’utérus attrapée lors de la biopsie. J’ai eu des antibiotiques pendant 20 jours sans aucun effet. L’infection s’aggravait. J’ai donc été hospitalisée pour suivre un traitement intraveineux.
L’hystérectomie, ma délivrance.
Une semaine après mon hospitalisation, les médecins n’avaient toujours pas trouvé un remède permettant de contrôler mon infection. On ne parlait plus de mes hémorragies qui continuaient de faire rage.
Pendant mon hospitalisation, j’ai passé un examen d’imagerie par résonance magnétique (IRM). Résultat : trois autres fibromes étaient cachés derrière le plus connu de 12 cm.
Une fibromelle, membre du Conseil d’administration de Vivre 100 Fibromes, m’a proposé de me mettre en contact avec le Dr. Ziegler, Gynécologue Obstétricien à l’hôpital Juif à Montréal, afin de demander un deuxième avis. Ce dernier a accepté de me rencontrer, mais j’étais hospitalisée dans un autre hôpital où il ne pratiquait pas. Quand j’ai informé ma gynécologue, elle était d’accord de me laisser quitter l’hôpital pour aller voir Dr Ziegler. Elle avait hâte d’avoir son point de vue.
Mi-novembre, je l’ai rencontré dans son bureau à l’hôpital juif à Montréal. J’étais dans un état pitoyable. J’avais perdu plus de 20 kg en moins de 3 mois. Dr Ziegler m’a informée que la solution serait l’hystérectomie pour deux raisons :
- Mon fibrome était trop gros pour une embolisation.
- Trois autres fibromes attendaient que le plus gros cède la place pour qu’ils puissent grossir.
Le problème était de trouver un médecin qui accepterait de m’opérer. Depuis 2016, je passais de gynécologue à gynécologue. Quand il a constaté mon désespoir, il a accepté de m’opérer. Mon opération devrait avoir lieu en janvier 2019; c’était le plus tôt, vu sa liste d’attente.
Il m’a donné un rapport que j’ai ramené avec moi dans ma nouvelle demeure (l’hôpital où je passais plus de temps depuis septembre et où j’étais hospitalisée). J’ai eu congé d’hôpital grâce à ses recommandations, deux jours plus tard. J’allais passer les fêtes avec ma famille et retourner en janvier 2019 me faire opérer par Dr Ziegler.
Fin-Novembre 2018: dernière rechute et hystérectomie
Une semaine après avoir rencontré Dr Ziegler, j’ai eu une rechute. Mes hémorragies ont recommencé de plus belle malgré ma liste des médicaments qui s’allongeait chaque semaine.
Mon corps n’en pouvait plus. Mon cas devenait de plus en plus critique. Ma date d’opération a été devancée. Finalement, j’ai eu une césarienne-hystérectomie à la fin de novembre 2018. Un travail de moine qui a duré plus de 5 heures. Pas de perforation, ni à la vessie ni aux intestins. Ce que les autres craignaient. J’ai gardé mes ovaires, ce qui m’empêche d’avoir les fameuses bouffées de chaleur, en attendant que la réalité me rattrape.
J’ai passé Noël 2018 et le nouvel an 2019 en convalescence qui a duré trois mois.
Conclusion
Personnellement, j’aurais aimé rencontrer un médecin qui aurait accepté de m’opérer deux ans plus tôt. Quant à mes adhérences qui étaient la raison principale du refus d’opération, je vis bien avec. Ayant eu ma quatrième césarienne, sans enfant, j’imagine qu’elles ont proliféré dans mon abdomen. J’ai un bon ostéopathe qui les remet en ordre le mieux qu’il peut.
Un an plus tard, j’ai repris toutes mes activités sportives incluant le saut à la corde.
Merci à l’équipe de Vivre 100 fibromes qui m’a référée à Dr Ziegler et à ce dernier de m’avoir sauvé la vie.
Es ce que le de Ziegler préservé votre utérus?