Méconnu, sous-diagnostiqué, le fibrome utérin est la tumeur non cancéreuse la plus courante chez les femmes en âge de procréer. Comparativement aux autres femmes, les femmes noires sont 3 fois plus à risque d’en développer. De plus, elles ont des fibromes à un âge plus jeune et ceux-ci sont souvent plus gros et plus nombreux.

Quel que soit l’endroit au monde où l’on se trouve, le même constat revient : le manque d’information autour du fibrome, le manque d’attention de la santé publique et la non reconnaissance de son impact sur la qualité de vie des femmes qui en souffrent. Pourtant, 2 tiers de ces femmes rapportent que le fibrome utérin a un impact modéré à sévère sur leur qualité de vie.

Et si nous vous emmenions faire un petit tour du monde afin de voir ce qui se fait au sujet du fibrome utérin au Canada et dans d’autres pays?

Le fibrome utérin au Canada

20 % des femmes en âge de procréer souffrent de fibromes utérins au Canada. Il y a quelques années encore, le traitement recommandé par les médecins était souvent l’hystérectomie. Le Canada a d’ailleurs l’un des plus hauts taux d’hystérectomie au monde, le fibrome utérin en étant la cause principale. Mais aujourd’hui, d’autres traitements sont proposés.

Associations dédiées au fibrome au Canada

Il existe au Canada 2 associations sur le fibrome utérin. Leur mission principale est d’informer, sensibiliser et améliorer la prise en charge des femmes souffrant de fibromes utérins :

Vivre 100 Fibromes : c’est la toute première (et l’unique) association québécoise sur le fibrome utérin.

CANFib (Canadian women with fibroids) est un organisme basé à Toronto qui fournit aux médecins, aux compagnies pharmaceutiques et au gouvernement, des recherches et des données pour aider à faire progresser les traitements des fibromes et de l’endométriose.

Prise en charge

Le Centre hospitalier de l’Université de Montréal a mis sur pied en décembre 2019 une clinique du fibrome utérin.

Le fibrome utérin aux États-Unis

Aux Etats-Unis, la prévalence du fibrome utérin varie de 4,5 à 68,5 % dépendamment de la population étudiée et de la méthodologie diagnostique. Selon le National Institute of Environmental Health Sciences, 70 à 80 % des femmes noires développeront un fibrome utérin d’ici la fin de leur quarantaine.

Associations dédiées au fibrome aux États-Unis

Plusieurs associations sur le fibrome utérin existent aux États-Unis.

The White Dress Project

C’est une organisation dédiée à la collecte de fonds pour la recherche et la sensibilisation aux fibromes utérins. L’organisation a été nommée ainsi parce que de nombreuses femmes atteintes de fibromes ne se sentent pas à l’aise de porter du blanc en raison de saignements excessifs souvent associés aux fibromes.

The Fibroid Poundation

Sa mission est d’être la voix des femmes vivant avec des fibromes, de créer et soutenir des initiatives pour trouver un remède aux fibromes et plaider pour le financement continu de la recherche sur les fibromes.

CARE About Fibroids

Sa mission est de mobiliser un large éventail de défenseurs de la santé des femmes pour sensibiliser davantage aux fibromes utérins et créer un sentiment d’urgence autour de la nécessité d’améliorer le diagnostic, d’élargir et d’améliorer les options de traitement et d’améliorer l’accès des patientes aux soins.

National Uterine Fibroids Foundation (NUFF)

Elle a pour mission de :

  • Fournir au public des informations sur le diagnostic et les options de traitement des fibromes utérins et des affections connexes affectant le système reproducteur des femmes;
  • Plaider pour les droits de toutes les femmes à maintenir un choix indépendant en matière de choix des options de traitement;
  • Faciliter les études de recherche menées sur la cause, les options de traitement;
  • Promouvoir des alternatives à l’hystérectomie afin de réduire ainsi le nombre d’hystérectomies inutiles;
  • Fournir un soutien aux groupes de santé des femmes développés sur Internet qui fournissent des services aux femmes qui se remettent de choix de traitement qui ont entraîné un résultat négatif et / ou une qualité de vie réduite.

Aux États-Unis, environ 300 000 hystérectomies sont pratiquées chaque année en raison de fibromes utérins, ce qui représente un peu plus du tiers de toutes les hystérectomies.

Prise en charge

Il existe un réseau de centres dédiés aux fibromes (USA Fibroid centers) répartis dans différentes villes aux États-Unis. Ces centres offrent des traitements peu invasifs et non chirurgicaux.

Le fibrome utérin en France

En France, le fibrome utérin touche environ 30 à 60 % des femmes en âge de procréer et représente la première cause d’hystérectomie.

Associations dédiées au fibrome en France

Il existe une association dédiée au fibrome :

Fibrome Info France

Créée en 2011, c’est la première (et l’unique à ce jour) association française qui informe et accompagne les femmes qui souffrent de fibromes utérins. Sa mission est de :

  • Mettre en place des actions visant à améliorer la prise en charge de cette pathologie;
  • Informer et accompagner les femmes qui souffrent de fibromes utérins;
  • Travailler en concertation avec les médecins et œuvrer pour une meilleure prise en charge du fibrome utérin.

Prise en charge des personnes avec des fibromes utérins

Plusieurs centres hospitaliers offrent un service spécifique de prise en charge des fibromes utérins notamment l’hôpital Paris Saint-Joseph à travers le Centre du Fibrome.

Le fibrome utérin en Belgique

En Belgique, le fibrome utérin touche 20 % des femmes en âge de procréer. Bien qu’il n’existe pas d’association sur le fibrome, il existe une clinique qui lui est dédiée : La clinique du fibrome, inaugurée en 2010 et réunissant chirurgiens gynécologues et radiologues interventionnels.

Le fibrome utérin au Nigéria

Au Nigéria, le fibrome utérin touche entre 20 et 50 % des femmes de plus de 25 ans. Ce taux augmente à plus de 80 % à l’âge de 50 ans.

Prise en charge

Plusieurs hôpitaux offrent des traitements de pointe du fibrome utérin, notamment le Nisa Premier Hospital et le Noxford Hospital.

Références