Rencontres, prises de conscience et envie de créer des espaces de parole : comment un projet de podcast est né au sein de Vivre 100 Fibromes.
Tout commence par une rencontre. Pas dans un couloir d’hôpital, ni lors d’un colloque académique, mais dans un contexte de célébration, de partage, là où l’on parle enfin de soi. C’est à l’occasion d’un moment de vie entre amies, que Aïssata croisent Aïssatou, que les premières questions ont émergé : le rapport au corps, au plaisir, à ces réalités que l’on vit sans toujours savoir les nommer. Une discussion informelle qui allait poser les fondations de quelque chose de bien plus grand.
« Ces espaces de parole sont rares, et ils sont précieux. Il y a un besoin réel de parler, d’échanger, de comprendre. » Aïssata.
Ce sentiment s’est confirmé lors d’un atelier manqué,par Aïssata, rattrapé in extremis, en rejoignant l’équipe dans le rangement et les échanges qui suivent. Dans ce moment informel, une évidence s’est imposée : les personnes ont besoin de ces espaces. Et ils n’existent pas encore assez.
Un podcast comme espace d’écoute et de rencontre
C’est dans cette continuité qu’est née l’idée d’un podcast, complémentaire à ce que Vivre 100 Fibromes propose déjà. Le format audio n’est pas un choix anodin : il permet de prendre une pause, de réfléchir, de chercher de l’information à son rythme et surtout, de revenir à soi. De sentir comment on se positionne face à ce qui est dit.
Le projet se veut une forme de « radio d’écoute », ancrée dans des expériences humaines, sensorielles, incarnées. Il s’adresse à toute personne curieuse, que l’on vive avec des fibromes, de l’endométriose, des douleurs dans la sexualité, ou que l’on accompagne quelqu’un qui y est confronté. Il n’exclut personne. Il invite tout le monde.
Ce podcast s’adresse à celles et ceux qui ne veulent plus se sentir seuls.
Sociologie de la santé, du corps et de la sensualité
L’angle choisi est résolument singulier. Loin d’un simple contenu informatif, ce podcast explore la sociologie de la santé, de la sensualité et de la sexualité. Les échanges graviteront autour des phases de vie, du rapport à la douleur et au plaisir, de l’autonomie corporelle. Mais les conversations seront guidées en premier lieu par les personnes invitées, leur vécu, leur langage, leur manière propre de raconter.
Il ne s’agit pas de saturer un espace déjà plein, mais d’y apporter d’autres voix, d’autres perspectives. Il n’y a jamais trop d’histoires. Chaque récit a sa place. Et parler de sensualité, de plaisir, dans le quotidien des souffrances utérines, c’est encore trop rare pour ne pas le faire.
« On parle souvent de « fibromes bénins ». Mais il n’y a rien de bénin dans une douleur qui impacte la qualité de vie, qui peut être envahissante, et qui est trop souvent minimisée. » Aïssata
Un impact qualitatif, pas quantitatif
L’ambition de ce projet n’est pas de conquérir des millions d’auditeurs. Elle est de trouver son auditoire, de percoler, de marquer des moments importants , comme le Fibrome Day prévu le 24 octobre 2026. L’impact visé est avant tout qualitatif : plus on comprend, plus on se sent concerné. Et plus on se sent concerné, mieux on agit, ou en tout cas, on prend des décisions éclairées.
Le podcast vise aussi très concrètement à rediriger vers les ressources et initiatives existantes de Vivre 100 Fibromes. À sortir du tabou, de la honte, parfois de la peur. Et parfois aussi, simplement, à accepter là où l’on en est , même si cela passe par une forme d’inaction temporaire. Chaque auditeur·ice trouvera ce qui lui parle.
S’impliquer : c’est plus accessible qu’on ne le pense
Ce projet existe parce que des personnes y croient, y consacrent du temps, de l’attention. Soutenir Vivre 100 Fibromes , en parlant, en partageant, en s’impliquant ou en donnant , c’est permettre à des réalités longtemps invisibles de trouver enfin une place dans le monde.
À celles et ceux qui hésitent encore : posez des questions. Allez à la rencontre de l’équipe. Demandez-vous d’où vient cette hésitation. L’engagement est souvent plus proche qu’on ne l’imagine.