Nancy Beauseigle a 56 ans et habite la région de Portneuf. Elle est co-coordonnatrice du RGF-CN (Regroupement des groupes de femmes de la Capitale-Nationale)
Depuis une vingtaine d’années, elle vit avec des fibromes utérins. Aujourd’hui en convalescence après une hystérectomie tant attendue, elle a accepté de partager son parcours avec la communauté de Vivre 100 fibromes.
Un parcours marqué par la fatigue, les hémorragies, l’attente, mais aussi par la résilience et le soutien de ses proches.
Un premier fibrome, une décision difficile
Il y a quatorze ans, à 42 ans, Nancy se fait retirer un fibrome de 10 cm. À l’époque, elle souhaite conserver son utérus. Un choix qu’elle a parfois reconsidéré depuis : « Si j’avais su à ce moment que les fibromes allaient revenir, j’aurais peut-être fait un choix différent », confie-t-elle avec le recul.
Des saignements de plus en plus difficiles à vivre
Il y a un peu plus de deux ans, ses saignements menstruels, déjà abondants, s’intensifient. Plusieurs épisodes d’hémorragies accompagnées de caillots surviennent, et une fatigue constante s’installe. Une échographie pelvienne révèle alors de nombreux fibromes.
Sa médecin de famille propose d’abord la pose d’un stérilet pour réduire les saignements, en plus d’une prescription de fer pour prévenir l’anémie. Mais quelques mois plus tard, Nancy perd son stérilet en pleine hémorragie.
Après 48 heures, elle doit se rendre à l’urgence. L’expérience la marque profondément : il n’est désormais plus question pour elle de reposer un stérilet. Sa médecin lui prescrit alors la pilule contraceptive, un essai qui ne freine pas l’intensification des saignements.
Le diagnostic s’aggrave
À l’été 2025, se sentant de plus en plus faible, Nancy demande une nouvelle échographie et un bilan sanguin. Les résultats sont clairs : son taux de fer est effondré et ses fibromes ont grossi, trois d’entre eux mesurent maintenant 6 cm. Elle est référée en gynécologie.
Début septembre, elle rencontre son gynécologue. Cette fois, elle est prête pour l’hystérectomie : « Il faut que ça cesse. Ma qualité de vie est trop affectée. Je suis à boutte, comme on dit. » Le médecin juge sa situation prioritaire et demande une opération dans un délai d’un à trois mois. On lui annonce pourtant un délai d’attente réel de 12 à 15 mois. « Je suis peut-être à boutte, mais il va falloir patienter et aller au rythme du système de santé », résume-t-elle.
Vivre avec la peur et la fatigue au quotidien
Cette longue attente, Nancy l’a vécue avec son lot de renoncements et d’inquiétudes. Combien de fois a-t-elle refusé des activités par crainte d’une hémorragie en public, une peur qui s’est d’ailleurs concrétisée ? Combien de matins tristes et de moments de découragement ?
Sur le plan professionnel aussi, les répercussions se sont fait sentir : difficulté à accomplir ses journées de travail, sentiment de ne plus être à la hauteur. « Je pense que l’impact sur l’estime de soi n’est pas à négliger non plus », souligne-t-elle.
Nancy tient toutefois à souligner les soutiens qui l’ont portée durant cette période : son conjoint, patient et à l’écoute, ses proches, ainsi que ses collègues de travail compréhensives, qui lui ont permis de télétravailler deux jours par semaine tout en profitant d’une banque de congés de maladie. Des injections de fer, administrées pendant plusieurs mois, l’ont également aidée à tenir le coup jusqu’à l’opération.
La découverte de Vivre 100 fibromes
C’est par l’entremise d’une amie que Nancy a connu l’existence de Vivre 100 fibromes. Elle s’est empressée d’en devenir membre. « Savoir qu’un organisme réunissait et soutenait des femmes aux prises avec des fibromes, en plus de faire avancer la cause auprès du système de santé, était plus qu’une bonne nouvelle », raconte-t-elle. Elle se souvient d’ailleurs avoir demandé un jour à Lharissa : « Mais que font les femmes qui vivent ça avec leur travail? »
Enfin l’opération, et un nouveau départ
Après dix mois d’attente, Nancy est finalement opérée en mai dernier. Au moment d’écrire ces lignes, elle termine ses derniers jours de convalescence. « Ça va mieux! », dit-elle. Dès le lendemain de l’opération, elle sentait déjà une amélioration. Ce repos « obligé », mais très attendu, lui a permis de remonter la pente tranquillement.
S’il lui arrive encore de rêver qu’elle saigne, la réalité est tout autre : plus aucun saignement. Elle sait que la guérison, à tous les niveaux, se poursuivra encore pendant plusieurs mois. Avec humour, elle résume ainsi cette nouvelle étape : avec son utérus, très volumineux, désormais retiré, il y a symboliquement « de la place pour du nouveau » dans sa vie.
Un appel à mieux soutenir les femmes
En parlant de ses fibromes, de ses symptômes, puis récemment de son hystérectomie autour d’elle, Nancy a été frappée par le nombre de témoignages reçus d’autres femmes vivant des situations semblables et par la méconnaissance encore répandue autour de cette condition.
Son souhait : que Vivre 100 fibromes puisse se déployer dans d’autres régions du Québec afin de créer davantage de groupes de « Fibromelles », car le besoin est bien réel. Selon elle, les femmes manquent encore d’informations, d’accompagnement et d’éclairage sur les interventions possibles, l’alimentation et les ressources qui pourraient les aider. Elle souligne aussi l’importance de continuer à améliorer les services de santé publics pour les femmes, ainsi que la sensibilisation dans les milieux de travail, auprès de la population, et au niveau des protections publiques.
« Merci à Vivre 100 fibromes de nous représenter pour faire avancer les choses! »