Votre santé, vos droits : un pouvoir à revendiquer
Saviez-vous que vous avez des droits en tant que patiente ? Que ces droits sont protégés par la loi ? Et que les connaître peut transformer votre parcours de soins ?
Trop souvent, les femmes vivant avec des fibromes utérins naviguent dans le système de santé sans connaître l’étendue de leurs droits. Elles subissent des délais d’attente interminables, des symptômes minimisés, des choix de traitement limités, sans savoir qu’elles peuvent, et qu’elles doivent revendiquer un meilleur accompagnement.
Cet article est votre guide pour comprendre vos droits fondamentaux en tant que patiente atteinte de fibromes au Canada et au Québec. Parce que connaître ses droits, c’est se donner le pouvoir d’exiger les soins que vous méritez.
Pourquoi parler de droits pour les femmes atteintes de fibromes ?
Un enjeu de santé publique sous-reconnu
Les fibromes utérins coûtent au système canadien de soins de santé plus de 130 M$ par année en procédures chirurgicales seulement. Pourtant, le manque d’information autour du fibrome, le manque d’attention de la santé publique et la non reconnaissance de son impact sur la qualité de vie des femmes qui en souffrent persistent.
Des disparités importantes dans les soins
Les femmes noires sont plus affectées par la maladie, avec des facteurs sociaux incluant l’historique de discriminations, d’exclusions sociales, racistes et économiques, et stress élevé.
Le Canada a l’un des plus hauts taux d’hystérectomie au monde, le fibrome utérin en étant la cause principale. Historiquement, l’hystérectomie était souvent la seule option proposée, sans que les femmes ne soient informées des alternatives.
La nécessité d’une approche basée sur les droits
Vivre 100 Fibromes a pour mission d’améliorer la prise en charge des femmes atteintes de fibromes utérins au Québec en informant, en soutenant et en créant des partenariats médico-sociaux. Cette approche reconnaît que les femmes ont le droit d’être actrices de leur propre santé.
Vos droits fondamentaux en tant que patiente au Québec et au Canada
1. Le droit au consentement libre et éclairé
C’est LE droit fondamental dont découlent tous les autres.
Ce que dit la loi
En général, un patient a le droit d’accepter ou de refuser de recevoir des soins de santé, et le personnel médical doit s’assurer que le patient consent avant de lui donner de tels soins.
Le consentement doit être libre – sans pression, menace, contrainte ou promesse de la part du médecin, de la famille ou de l’entourage du patient.
Le consentement est éclairé lorsque le patient est bien informé des tenants et aboutissants des avenues médicales proposées.
Ce que cela signifie concrètement pour vous
Vous avez le droit de :
- Recevoir une explication complète de votre diagnostic de fibromes
- Comprendre toutes les options de traitement disponibles (médicales, chirurgicales, alternatives)
- Connaître les risques et les bénéfices de chaque option
- Poser toutes vos questions et obtenir des réponses claires
- Prendre le temps de réfléchir avant de décider
- Refuser un traitement proposé
- Demander un deuxième avis médical
Information que le médecin doit vous transmettre :
L’information transmise aux patients doit couvrir : les risques encourus probables et prévisibles, rares mais graves, et accrus; les résultats escomptés, chances de réussite, impacts sur le quotidien; et les autres choix possibles avec nature, risques et bénéfices pour chacun.
Exemple concret :
Si votre médecin vous propose une hystérectomie comme seule option pour vos fibromes :
- Vous avez le droit de demander : « Quelles sont les autres options ? Puis-je considérer l’embolisation, la myomectomie, ou les traitements médicamenteux ? »
- Vous avez le droit de refuser l’hystérectomie et d’explorer d’autres avenues
- Vous n’avez PAS à justifier votre refus
Le droit de refuser des soins
Le droit de consentir à des soins comporte nécessairement le droit de les refuser. Le refus doit être libre et éclairé.
Par exemple, vous pouvez refuser une intervention chirurgicale même si elle est recommandée par votre médecin, à condition que votre refus soit informé des conséquences possibles.
2. Le droit à l’information complète et accessible
Votre droit à comprendre
Toute personne a le droit d’être informée de l’existence des services et des ressources disponibles en matière de santé, ainsi que des modalités d’accès à ces services.
En tant que femme atteinte de fibromes, vous avez le droit de :
- Comprendre ce que sont les fibromes et comment ils affectent votre corps
- Connaître la taille, le nombre et l’emplacement de vos fibromes
- Être informée de l’évolution probable de votre condition
- Connaître tous les traitements disponibles au Canada, pas seulement ceux offerts dans votre hôpital
- Recevoir l’information dans un langage clair et compréhensible
Accès à votre dossier médical
Vous avez le droit d’accéder à tous vos dossiers médicaux, d’en obtenir copie et de les faire corriger s’ils sont inexacts. Ceci inclut :
- Vos résultats d’échographie
- Vos analyses sanguines
- Les notes de consultation
- Les rapports d’intervention
Comment exercer ce droit : Demandez formellement par écrit l’accès à votre dossier médical auprès de l’établissement de santé. Un délai raisonnable (généralement 30 jours) peut s’appliquer.
3. Le droit au respect et à la dignité
Protection contre la discrimination
La Loi canadienne sur les droits de la personne et la Charte canadienne des droits et libertés protègent les femmes contre la discrimination fondée sur le sexe, l’âge, l’état matrimonial et les déficiences.
L’article 15 de la Charte veille à ce que toute personne ait droit à la même protection indépendamment de toute discrimination fondée sur le sexe, l’âge ou les déficiences mentales ou physiques.
Ce que cela signifie pour les femmes atteintes de fibromes :
Vous ne pouvez pas être discriminée en raison de :
- Votre condition médicale (fibromes)
- Votre sexe
- Votre âge
- Votre origine ethnique ou raciale
- Vos choix reproductifs
Respect de votre vie privée et confidentialité
Vous avez le droit à la confidentialité de vos dossiers médicaux. Les informations médicales ne peuvent être divulguées sans votre consentement écrit explicite.
Être traitée avec compassion
Les patientes ont le droit d’être traitées avec respect et compassion, compte tenu de leurs antécédents, de leurs besoins et de leurs souhaits.
Cela inclut :
- Ne pas voir vos symptômes minimisés ou banalisés
- Ne pas être jugée pour vos choix de traitement
- Être écoutée avec empathie quand vous décrivez votre douleur et votre fatigue
- Être traitée comme une personne, pas comme un numéro de dossier
4. Le droit à des soins de qualité et accessibles
Accès aux services de santé
Toute personne a le droit de recevoir des services de santé adéquats sur les plans scientifique, humain et social, avec continuité et de façon personnalisée.
Pour les femmes atteintes de fibromes, cela signifie :
Accès aux traitements modernes : L’embolisation de fibromes utérins (EFU) procure un soulagement complet ou partiel des symptômes pour 78% à 94% des femmes, et cette procédure est maintenant disponible dans les hôpitaux et centres médicaux à travers le Canada.
Accès aux cliniques spécialisées : Le Centre hospitalier de l’Université de Montréal a mis sur pied en décembre 2019 une clinique du fibrome utérin. Vous avez le droit de demander une référence vers ces cliniques spécialisées.
Continuité des soins : Vous ne devriez pas avoir à répéter votre histoire médicale à chaque nouveau médecin. Votre dossier devrait suivre et les professionnels devraient collaborer.
Choix du professionnel
Toute personne a le droit de choisir le professionnel ou l’établissement duquel elle désire recevoir des services de santé.
En pratique :
- Vous pouvez demander à changer de gynécologue si vous n’êtes pas satisfaite
- Vous pouvez demander une référence vers un centre spécialisé
- Vous n’êtes pas obligée d’accepter le premier médecin qui vous est assigné
5. Le droit de participer aux décisions vous concernant
Prise de décision partagée
Les patientes ont le droit de participer pleinement aux décisions prises en matière de santé, notamment l’admission, le congé et les mesures pour la poursuite des soins.
Le traitement choisi doit prendre en compte les caractéristiques du fibrome et être orienté vers les symptômes de la patiente et ses objectifs de fertilité.
Ce que cela signifie concrètement :
Votre médecin ne devrait PAS :
- Décider seul de votre traitement sans votre input
- Vous imposer une hystérectomie si vous souhaitez préserver votre utérus
- Ignorer vos priorités (ex: préserver la fertilité, éviter la chirurgie, minimiser les effets secondaires)
Votre médecin DEVRAIT :
- Discuter avec vous des options
- Tenir compte de vos objectifs personnels
- Respecter vos valeurs et vos priorités
- Vous considérer comme partenaire dans les décisions
6. Le droit à un délai raisonnable
Les délais d’attente
Bien que le système de santé canadien soit parfois confronté à des délais, vous avez le droit à des soins en temps opportun, surtout si votre condition se détériore.
Si vos symptômes s’aggravent :
- Vous avez le droit de faire réévaluer l’urgence de votre situation
- Vous pouvez demander à votre médecin de famille d’intervenir pour accélérer les consultations
- Vous pouvez explorer les options dans d’autres établissements
Ressources : Des centres à travers le Canada offrent l’embolisation de fibromes utérins. Si les délais sont trop longs dans votre région, vous pouvez explorer les options ailleurs au Québec ou au Canada.
7. Droits spécifiques liés aux fibromes et à la fertilité
Préservation de la fertilité
Les organisations plaident pour promouvoir des alternatives à l’hystérectomie afin de réduire le nombre d’hystérectomies inutiles.
Vos droits :
- Si vous souhaitez préserver votre fertilité, vous avez le droit d’exiger qu’on explore toutes les options conservatrices avant de considérer l’hystérectomie
- Vous avez le droit à une consultation en fertilité si vos fibromes affectent votre capacité à concevoir
- Vous avez le droit de refuser une hystérectomie même si c’est « plus simple » pour le chirurgien
Information sur les impacts reproductifs
Vous avez le droit d’être pleinement informée sur :
- L’impact de vos fibromes sur votre fertilité
- L’impact des différents traitements sur votre capacité à avoir des enfants
- Les risques pendant la grossesse si vous avez des fibromes
- Les options pour préserver votre fertilité
Comment faire respecter vos droits : guide pratique
1. Documentez tout
Gardez une trace écrite de :
- Tous vos rendez-vous médicaux (dates, noms des médecins, ce qui a été dit)
- Vos symptômes (journal quotidien)
- Les traitements proposés et refusés
- Les communications avec les professionnels de santé
- Les demandes que vous avez faites et les réponses reçues
Pourquoi c’est important : En cas de litige ou de plainte, ces documents seront essentiels pour prouver votre version des faits.
2. Communiquez clairement vos attentes
Phrases à utiliser :
Pour obtenir plus d’information :
- « J’aimerais comprendre toutes mes options de traitement avant de prendre une décision. »
- « Pouvez-vous m’expliquer les risques et les bénéfices de chaque option ? »
- « Y a-t-il d’autres alternatives à l’hystérectomie ? »
Pour affirmer vos droits :
- « Je souhaite prendre le temps de réfléchir avant de consentir à ce traitement. »
- « J’aimerais obtenir un deuxième avis médical. »
- « Je ne me sens pas suffisamment informée pour prendre cette décision aujourd’hui. »
Si vos symptômes sont minimisés :
- « Mes symptômes affectent gravement ma qualité de vie. J’ai besoin que vous preniez ma douleur au sérieux. »
- « Je ne peux pas continuer à vivre comme ça. Quelles sont mes options ? »
3. Demandez un deuxième avis
C’est votre droit absolu.
Vous n’avez pas besoin de justifier cette demande. Simplement dire : « J’aimerais obtenir un deuxième avis avant de procéder » suffit.
Un bon médecin respectera cette demande et pourra même vous référer à un collègue.
4. Si vos droits ne sont pas respectés : les recours
Plainte au sein de l’établissement de santé
Première étape : Adressez-vous au commissaire aux plaintes de l’établissement.
Chaque hôpital et CISSS/CIUSSS a un bureau des plaintes qui doit traiter votre dossier dans des délais prescrits.
Comment déposer une plainte :
- Par écrit (lettre ou formulaire en ligne)
- Décrivez précisément la situation
- Mentionnez les droits que vous estimez avoir été violés
- Conservez une copie de votre plainte
Plainte à l’ordre professionnel
Si vous estimez qu’un médecin a manqué à ses obligations professionnelles, vous pouvez déposer une plainte au Collège des médecins du Québec.
Motifs valables :
- Refus d’obtenir votre consentement éclairé
- Manque d’information sur les options de traitement
- Comportement irrespectueux ou discriminatoire
- Négligence médicale
Contact : Collège des médecins du Québec Site web : cmq.org
Plainte pour discrimination
Si vous croyez avoir été victime de discrimination (au travail ou dans les soins de santé) :
Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse (Québec) Téléphone : 1-800-361-6477 Site web : cdpdj.qc.ca
Commission canadienne des droits de la personne (fédéral) Téléphone : 1-888-214-1090 Site web : chrc-ccdp.gc.ca
5. Organisations de soutien
Vivre 100 Fibromes La première association québécoise sur le fibrome utérin
- Mission : informer, soutenir, créer des partenariats médico-sociaux
- Services : activités de réseautage, information, accompagnement
- Contact : vivre100fibromes.ca
Réseau québécois d’action pour la santé des femmes (RQASF)
- Mission : promouvoir et défendre les droits des femmes en santé
- Approche globale et féministe
- Site web : rqasf.qc.ca
Action Autonomie (Montréal)
- Défense des droits en santé mentale et services sociaux
- Assistance gratuite pour dénoncer les abus de droits
- Soutien pour faire respecter vos droits
- Site web : actionautonomie.qc.ca
Pour les professionnels de la santé : vos obligations légales
1. L’obligation d’obtenir le consentement
L’article 28 du Code de déontologie des médecins du Québec informe que le médecin doit, sauf urgence, avant d’entreprendre un examen, une investigation, un traitement ou une recherche, obtenir du patient un consentement libre et éclairé.
Ce que cela implique :
- Présenter TOUTES les options de traitement disponibles, pas seulement celle que vous préférez
- Expliquer les risques et bénéfices de manière objective
- Respecter le choix de la patiente, même s’il diffère de votre recommandation
- Documenter le processus de consentement dans le dossier
2. L’obligation d’information
L’article 29 informe que le médecin doit s’assurer que le patient a reçu les explications pertinentes à sa compréhension de la nature, du but et des conséquences possibles de l’examen, de l’investigation ou du traitement.
Informations essentielles à transmettre :
- Diagnostic précis et compréhensible
- Toutes les options thérapeutiques (médicales, chirurgicales, alternatives)
- Risques et bénéfices de chaque option
- Taux de succès et complications possibles
- Impact sur la fertilité et la qualité de vie
- Option de ne rien faire et ses conséquences
3. Le respect de l’autonomie de la patiente
La SOGC reconnaît et respecte les droits de toutes les personnes auxquelles les renseignements contenus dans les directives peuvent s’appliquer.
En pratique :
- Ne jamais imposer une hystérectomie si la patiente souhaite préserver son utérus
- Respecter les priorités de la patiente (fertilité, éviter la chirurgie, etc.)
- Adapter le plan de traitement aux objectifs de vie de la patiente
- Ne pas juger les choix de la patiente
4. L’approche multidisciplinaire recommandée
La Société des obstétriciens et gynécologues du Canada et la Fédération internationale de gynécologie et d’obstétrique utilisent les recherches pour améliorer le diagnostic et le traitement des saignements utérins anormaux.
Meilleures pratiques :
- Référer vers des spécialistes appropriés (radiologie interventionnelle, fertilité, etc.)
- Collaborer avec d’autres professionnels (ostéopathes, psychologues, nutritionnistes)
- Offrir des soins de support (gestion de la douleur, soutien émotionnel)
5. La sensibilité aux disparités
Les femmes noires sont plus affectées par les fibromes, avec des facteurs incluant l’historique de discriminations et d’exclusions sociales.
Obligations éthiques :
- Être conscient des biais potentiels dans votre pratique
- Ne pas minimiser les symptômes en fonction de l’origine ethnique
- Offrir les mêmes options de traitement à toutes les patientes
- Être attentif aux barrières d’accès aux soins
Cas pratiques : quand et comment revendiquer vos droits
Cas 1 : On vous propose uniquement l’hystérectomie
Situation : Vous avez 38 ans, des fibromes symptomatiques, vous n’avez pas encore d’enfants. Votre gynécologue vous dit : « La meilleure solution est l’hystérectomie. »
Vos droits bafoués :
- Droit au consentement éclairé (pas toutes les options présentées)
- Droit à des soins adaptés à votre situation (fertilité non considérée)
Comment réagir : « Docteur, je comprends que l’hystérectomie est une option, mais j’aimerais explorer d’autres traitements qui me permettraient de préserver mon utérus et ma fertilité. Pouvez-vous me parler de la myomectomie, de l’embolisation et des traitements médicamenteux ? Si vous ne pratiquez pas ces interventions, j’aimerais être référée vers un spécialiste qui les offre. »
Cas 2 : Vos symptômes sont minimisés
Situation : Vous expliquez à votre médecin que vos saignements abondants vous obligent à changer votre protection toutes les heures et vous empêchent de travailler. Le médecin répond : « C’est normal avec les fibromes, vous devez apprendre à vivre avec. »
Vos droits bafoués :
- Droit à des soins de qualité
- Droit au respect et à la dignité
- Droit à ce que vos symptômes soient pris au sérieux
Comment réagir : « Docteur, mes symptômes ne sont pas acceptables pour moi. Ils affectent ma qualité de vie, mon travail et ma santé mentale. J’ai besoin d’un plan de traitement qui améliore ma situation. Si vous ne pouvez pas m’offrir d’options, j’aimerais être référée vers une clinique spécialisée en fibromes. »
Si le médecin ne réagit pas :
- Demandez un deuxième avis
- Contactez Vivre 100 Fibromes pour être orientée vers une clinique spécialisée
- Déposez une plainte au commissaire aux plaintes de l’établissement
Cas 3 : Refus d’accès à l’embolisation
Situation : Vous demandez à être référée pour une embolisation de fibromes, mais votre gynécologue refuse, disant que « ce n’est pas une bonne option » sans plus d’explications.
Vos droits bafoués :
- Droit au consentement éclairé
- Droit de choisir parmi les options disponibles
- Droit à l’information complète
Comment réagir : « Docteur, j’ai fait mes recherches et l’embolisation semble être une option qui correspond à mes besoins. Pouvez-vous m’expliquer précisément pourquoi vous pensez que ce n’est pas approprié dans mon cas ? J’aimerais au moins avoir une consultation avec un radiologue interventionnel pour discuter de cette option. »
Si le refus persiste :
- Demandez que le refus soit documenté dans votre dossier avec les raisons médicales
- Contactez directement un centre offrant l’embolisation pour une consultation (liste disponible sur CAIR – Canadian Association of Interventional Radiology)
- Changez de médecin si nécessaire
Avertissement :
Cet article est rédigé à titre informatif et pédagogique uniquement. Il ne constitue ni un avis juridique, ni une consultation juridique. Les informations présentées sont générales et ne sauraient se substituer à l’avis d’un professionnel du droit, adapté à une situation particulière.