Briser le silence qui pèse trop lourd
Vous êtes là, face à votre diagnostic de fibromes utérins, et une question revient sans cesse :
« Dois-je en parler ? Et si oui, comment ? » Cette question est loin d’être anodine. Car au-delà des symptômes physiques que vous vivez au quotidien, il y a ce poids invisible : celui du silence, de l’isolement, du sentiment d’être seule à porter ce fardeau.
Pourtant, vous n’êtes pas seule. Et briser ce silence pourrait bien être l’un des plus beaux cadeaux que vous puissiez vous offrir.
Le fardeau émotionnel dont on ne parle pas assez
Vivre avec des fibromes utérins peut être difficile, tant physiquement qu’émotionnellement. Malheureusement, on ne parle pas assez du fardeau émotionnel que les fibromes imposent aux femmes, ce qui perpétue l’idée selon laquelle il faudrait simplement « endurer » sans se plaindre.
Les chiffres parlent d’eux-mêmes :
- 21 % des femmes souffrant de fibromes sont touchées dans leur équilibre psychologique
- 17 % voient leur vie sentimentale affectée
- 14 % ressentent un impact sur leur vie professionnelle
- 13 % constatent des répercussions sur leur vie familiale
Ces statistiques révèlent une vérité importante : les fibromes ne sont pas qu’une question médicale. Ils touchent tous les aspects de votre vie, et cet impact mérite d’être reconnu, validé et partagé.
Pourquoi parler de vos fibromes est important
Pour vous libérer d’un poids
Garder le silence sur ce que vous vivez, c’est porter seule un fardeau qui devient de plus en plus lourd. Parler de vos fibromes à vos proches vous permet de :
- Partager votre souffrance plutôt que de la porter seule
- Vous alléger émotionnellement en exprimant vos peurs et vos frustrations
- Mettre des mots sur votre vécu, ce qui aide souvent à mieux le comprendre
- Sortir de l’isolement qui accompagne trop souvent les maladies chroniques
Pour obtenir le soutien dont vous avez besoin
Vos proches ne sont pas devins. S’ils ne savent pas ce que vous vivez, ils ne peuvent pas vous soutenir de la manière dont vous en avez besoin. En parlant de vos fibromes, vous leur donnez l’opportunité de :
- Comprendre vos symptômes et leurs impacts
- Adapter leurs attentes et leurs demandes
- Vous offrir une aide concrète au quotidien
- Être présents émotionnellement dans les moments difficiles
Pour briser le tabou
Plus nous parlons des fibromes, plus nous contribuons à briser le silence et la stigmatisation qui entourent cette condition. Votre parole compte. Elle aide d’autres femmes à se sentir moins seules et contribue à une meilleure compréhension collective de cette réalité.
À qui en parler : définir vos cercles de confiance
Il n’existe pas de règle universelle. C’est vous qui décidez à qui vous voulez parler de vos fibromes et dans quelle mesure.
Le cercle intime
Parlez-en au minimum aux personnes qui vous sont les plus proches : votre conjoint·e, vos parents proches, vos ami·e·s intimes. Ce sont elles qui sont les plus susceptibles d’être une source de soutien émotionnel et pratique au quotidien.
Le cercle élargi
Certaines femmes choisissent d’en parler plus largement, à leurs collègues, à leur famille étendue, ou même publiquement sur les réseaux sociaux. D’autres préfèrent garder cette information privée. Les deux approches sont valides.
Conseil : Vous pouvez aussi choisir de créer des « espaces sans fibromes » dans votre vie, où vous n’avez pas à répondre constamment à des questions sur votre état de santé. C’est une façon saine de préserver votre identité au-delà de la maladie.
Les groupes de soutien
Ne sous-estimez pas la valeur de parler à d’autres femmes qui vivent la même chose. Les associations comme Vivre 100 Fibromes au Canada offrent un espace précieux pour partager vos expériences avec des personnes qui comprennent vraiment ce que vous traversez.
Comment aborder la conversation : des pistes concrètes
1. Préparez-vous d’abord
Avant de parler à vos proches, assurez-vous de bien comprendre votre propre condition. Plus vous en savez sur les fibromes, leurs causes, vos symptômes et vos options de traitement, plus il sera facile d’expliquer clairement votre situation.
Cette préparation vous aidera aussi à vous sentir plus confiante et à apaiser certaines de vos propres craintes.
2. Choisissez le bon moment et le bon endroit
Pour une conversation importante, privilégiez :
- Un moment calme où vous ne serez pas interrompues
- Un endroit où vous vous sentez à l’aise et en sécurité
- Un moment où ni vous ni votre interlocuteur n’avez à vous précipiter
- Une conversation en tête-à-tête pour les personnes très proches
3. Soyez honnête sur ce que vous vivez
Vous pourriez être tentée de minimiser vos symptômes pour ne pas inquiéter vos proches, mais être honnête sur votre réalité aide à gérer leurs attentes et favorise un soutien authentique.
Voici quelques façons de commencer :
- « J’ai quelque chose d’important à te dire. J’ai récemment appris que j’ai des fibromes utérins et j’aimerais t’expliquer ce que ça signifie pour moi. »
- « Je vis avec des fibromes depuis un moment et je réalise que j’ai besoin de partager ça avec toi parce que ça affecte plusieurs aspects de ma vie. »
- « Tu as peut-être remarqué que je suis plus fatiguée ces derniers temps. Je voulais t’expliquer pourquoi… »
4. Expliquez simplement ce que sont les fibromes
Beaucoup de gens n’ont jamais entendu parler de fibromes utérins. Donnez une explication simple :
« Les fibromes sont des tumeurs bénignes qui se forment dans l’utérus. Ils sont très fréquents – environ 70 % des femmes en développent avant 50 ans. Dans mon cas, ils causent [vos symptômes spécifiques]. »
5. Précisez vos besoins
C’est peut-être l’étape la plus importante. Dites clairement à vos proches ce dont vous avez besoin :
Exemples :
- « J’ai surtout besoin que tu m’écoutes, sans nécessairement chercher à résoudre le problème. »
- « J’apprécierais que tu respectes ma vie privée et que tu ne partages pas cette information avec d’autres personnes. »
- « J’aurais besoin d’aide pratique certains jours, comme pour faire les courses ou préparer les repas. »
- « Parfois, j’ai juste besoin de ta présence et de savoir que tu es là. »
6. Utilisez des outils pour faciliter la communication
Si la conversation en personne est trop difficile, considérez d’autres moyens :
- L’écrit : Un courriel ou une lettre peut vous permettre d’organiser vos pensées
- Les ressources éducatives : Partagez des articles ou des brochures sur les fibromes
- Les analogies : La « théorie des cuillères » peut aider à expliquer la fatigue chronique et les limites d’énergie
- L’humour : Parfois, une touche d’humour aide à alléger la conversation sans minimiser la situation
7. Soyez patiente avec les réactions
Vos proches n’ont probablement jamais entendu parler de fibromes auparavant et pourraient avoir besoin de temps pour :
- Digérer l’information
- Gérer leurs propres émotions (inquiétude, tristesse, sentiment d’impuissance)
- Poser des questions
- Trouver comment vous soutenir
Certaines personnes réagiront parfaitement, d’autres maladroitement. Ce n’est pas toujours un reflet de leur amour pour vous, mais parfois simplement de leur inconfort face à la maladie.
Quand le soutien n’est pas celui espéré
Les réactions difficiles
Malheureusement, tout le monde ne réagira pas comme vous l’espériez :
- Certains minimiseront vos symptômes
- D’autres vous donneront des conseils non sollicités
- Quelques-uns pourraient même vous éviter, ne sachant pas quoi dire
Rappelez-vous : Ces réactions en disent plus sur leurs propres limites que sur votre valeur ou la légitimité de ce que vous vivez.
Protégez votre énergie
Concentrez-vous sur les personnes qui peuvent vraiment vous soutenir et mettez de la distance avec celles qui drainent votre énergie. Vous n’avez pas à vous justifier auprès de tout le monde.
Cherchez du soutien ailleurs
Si votre entourage proche ne peut pas vous offrir le soutien dont vous avez besoin :
- Rejoignez un groupe de soutien pour femmes atteintes de fibromes
- Consultez un·e psychologue ou thérapeute spécialisé·e
- Connectez-vous avec d’autres femmes en ligne via des forums ou des groupes Facebook
- Contactez des organisations comme Vivre 100 Fibromes qui offrent accompagnement et ressources
L’importance du soutien professionnel
N’hésitez pas à demander l’aide d’un·e professionnel·le de la santé mentale. Un·e thérapeute ou un·e psychologue peut vous aider à :
- Exprimer vos émotions dans un espace sûr et sans jugement
- Développer des stratégies d’adaptation saines
- Gérer l’anxiété et le stress liés aux fibromes
- Trouver les mots pour communiquer avec vos proches
- Naviguer les défis relationnels qui peuvent surgir
Au Canada, des recherches sont même menées spécifiquement sur la santé mentale des femmes atteintes de fibromes, reconnaissant ainsi l’importance de cet aspect souvent négligé.
Communiquer avec votre équipe médicale
Le dialogue ne doit pas se limiter à vos proches. Maintenez une communication ouverte et honnête avec votre équipe médicale :
- Soyez transparente sur tous vos symptômes, même ceux qui vous semblent « mineurs »
- Exprimez vos préoccupations et vos peurs
- Posez toutes vos questions, même celles qui vous paraissent « bêtes »
- Discutez de toutes vos options de traitement
- Partagez l’impact des fibromes sur votre qualité de vie quotidienne
Une bonne communication médicale vous aide à prendre des décisions éclairées et à vous sentir actrice de votre parcours de soins.
Prendre soin de vous : au-delà des conversations
Parler de vos fibromes est important, mais ce n’est qu’une partie du soutien dont vous avez besoin. N’oubliez pas de :
Prioriser votre bien-être émotionnel
- Accordez-vous le droit de ressentir toutes vos émotions (colère, tristesse, frustration, peur)
- Pratiquez l’auto-compassion plutôt que l’auto-critique
- Reconnaissez que vivre avec des fibromes est difficile et que vous faites de votre mieux
Adopter des stratégies de soins personnels
- Maintenez une alimentation anti-inflammatoire
- Pratiquez une activité physique adaptée à votre état
- Priorisez un sommeil de qualité
- Intégrez des techniques de gestion du stress (méditation, yoga, respiration)
Rester connectée à votre identité
- Continuez les activités qui vous passionnent, dans la mesure du possible
- Cultivez des relations et des moments qui vous nourrissent
- Rappelez-vous que vous êtes bien plus que vos fibromes
Un message d’espoir pour vous
Parler de vos fibromes à vos proches n’est pas un signe de faiblesse. C’est un acte de courage, de vulnérabilité et de force.
C’est reconnaître que vous méritez du soutien. C’est affirmer que votre expérience est valide et importante. C’est refuser de porter seule un fardeau qui peut être allégé.
Vous ne devriez pas avoir à souffrir en silence. Votre voix mérite d’être entendue, vos besoins méritent d’être comblés, et votre bien-être émotionnel est tout aussi important que votre santé physique.
En choisissant de partager votre expérience, vous ne faites pas que vous aider vous-même. Vous aidez aussi à briser le silence autour des fibromes, vous contribuez à une meilleure compréhension de cette condition, et vous ouvrez la voie pour d’autres femmes qui se sentent peut-être trop isolées pour parler.
Rappelez-vous : vous n’êtes pas seule. Il existe toute une communauté de femmes qui comprennent ce que vous vivez et qui sont prêtes à vous soutenir.
Vos prochains pas
Si vous êtes prête à commencer à parler de vos fibromes :
- Identifiez une personne de confiance dans votre cercle proche avec qui commencer
- Préparez ce que vous voulez dire en notant vos points principaux si nécessaire
- Choisissez un bon moment pour avoir cette conversation
- Soyez patiente avec vous-même – c’est normal que ce soit difficile
- Considérez rejoindre un groupe de soutien pour vous connecter avec d’autres femmes
Ressources canadiennes
Vivre 100 Fibromes Association québécoise dédiée à l’amélioration de la prise en charge des fibromes utérins
- Activités de réseautage et d’information
- Accompagnement pour briser l’isolement
- Recherches sur la santé mentale des femmes atteintes de fibromes
Ligne d’aide (si vous avez besoin de parler à quelqu’un immédiatement)
Vous n’êtes pas seule dans ce parcours. Chaque conversation que vous avez, aussi difficile soit-elle, est un pas vers un meilleur soutien et un mieux-être émotionnel.
Prenez soin de vous,
Avec toute ma bienveillance
Sources consultées :