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Mounia, 30 ans, ma grossesse, mon miracle.

Posted on by Rosta Gayino

Bonjour, mon nom est Mounia, je suis Française d’origine béninoise, j’ai 30 ans, et j’ai un utérus fibromateux. Tout a commencé il y a un an et demi, quand j’ai subitement commencé à avoir des vertiges, des ménorragies (règles anormalement abondantes et plus longues) et des dysménorrhées (douleurs pendant les menstruations), plus importantes que durant ma puberté. J’ai donc consulté un gynécologue et le diagnostic de fibrome utérin a été posé. Le gynécologue m’a prescrit des comprimés à base de fer pour prévenir une anémie et je continuais d’atténuer mes douleurs menstruelles avec une bouillotte chaude, car je suis une « anti-médoc ». 

Un moment de répit : de courte durée 

Au fil des mois, j’ai presque oublié mes fibromes. Un autre mal est venu perturber mon quotidien : une entorse lombaire. Celle-ci a provoqué des douleurs aiguës et insoutenables qui m’empêchaient de marcher correctement, de dormir, et qui moralement, m’ont lessivée. J’ai donc dû consulter une généraliste en privé qui m’a référée à une gynécologue. Celle-ci, en me faisant faire plusieurs examens, a pointé du doigts mes fibromes en m’expliquant qu’il serait difficile de procréer (bien que pas impossible) et qu’il était important de faire un suivi pour vérifier leur évolution. 

Ma grossesse, mon miracle 

Un mois plus tard, lors d’une séance d’entraînement en salle, je suis prise par un violent vertige qui me fait perdre l’équilibre. Inquiète (mes menstruations étant proches), je me demande si je fais de l’anémie. De ce fait, j’attends quelques jours pour observer ce qui se passe, mais elles ne viennent pas … 

Dix jours après la date prévue de mon cycle menstruel, je décide de faire un test de grossesse : il est positif. Je suis enceinte. 

Une grossesse sous surveillance

Je reprends contact avec la gynécologue en pratique privée. Surprise,elle m’explique que c’est une bonne nouvelle mais que rien ne garantit que je passe les 12 premières semaines sans perdre le bébé. 

Je suis ensuite référée à un gynécologue proche de chez moi qui, 12 semaines plus tard, m’explique que la grossesse est à risque car mes fibromes ont grossi. J’en ai six, dont un qui fait la taille de mon utérus. 80% de chance que j’accouche par césarienne. C’est déconcertant toutes ces informations en même temps lorsqu’on porte le miracle de la vie en nous. Mais je m’accroche à ma foi et surtout, je sors complètement de ma routine : j’arrête toutes mes activités sportives, je ne sors plus, je fais attention à ce que je mange pour ne pas prendre de poids en excès. Et les journées se résument à aller au travail et rentrer dormir. Je dors beaucoup, je mange santé et je bois énormément d’eau.

Durant mon 5ème mois, je revois mon gynécologue pour planifier un voyage à Paris. Après une échographie improvisée, il m’annonce que bébé se présente par le siège mais va très bien, et que mon grand fibrome a grossi mais n’affecte en rien ma grossesse. On me recommande des bas de contention, sans plus. J’ai le droit de prendre l’avion. Mon séjour se passe bien, de retour dix jours plus tard, je planifie une nouvelle rencontre avec mon gynéco où l’on détermine nos prochaines rencontres et la date de la césarienne : 18 juin 2019. 

Le 8ème mois commence. Ma mère est arrivée, j’entame mes derniers jours au travail et je sens que mon petit loup descend. Mon ventre est gros, lourd, le sommeil difficile mais je garde ma bonne humeur. Nouveau rebondissement : essayer de tourner Kiyam pour qu’il ait la tête vers le bas … Échec. Le fibrome dominant empêche la tête de mon fils de passer. 

15 juin 2019 : un réveil de fin de grossesse normale, une journée planifiée avec maman, mon conjoint arrive de Paris dans la soirée, la journée commence. Vers 13h, je sens une douleur intense qui me secoue violemment mais qui ne laisse rien transparaître selon ma mère, du moins pas assez pour que j’accouche. Une heure plus tard, une autre douleur au dos sous la douche et maman me dit de faire vite pour ne pas perdre les eaux si le processus commençait. Finalement pendant nos courses mes contractions commencent et s’accélèrent. À 17h30, je me retrouve à la maternité de St-Mary, je suis dilatée à 4 cm. L’équipe me prépare pour le bloc opératoire, mon conjoint vient d’atterrir et arrive vers 18h, je suis à 6 cm, on rentre au bloc… 

Kiyam est né à 19h45 ce 15 juin 2019. 

Je suis reconnaissante et bénie. Il y a la force de la médecine, la force personnelle, mais surtout, la force Divine. 

— Mounia 

Sandrine, 38 ans, j’ai un utérus fibromateux et j’ai eu un enfant grâce à une fécondation in vitro

Posted on by Rosta Gayino

Bonjour, mon nom est Sandrine, je suis africaine, j’ai 38 ans et j’ai un utérus fibromateux. Tout a commencé il y a 8 ans, quand j’ai découvert que j’avais une petite masse plus ou moins arrondie au niveau de mon bas-ventre qui bien qu’indolore m’a beaucoup inquiétée. Et oui, sentir qu’on a une masse dans l’abdomen peut être très inquiétant. Étant une personne mince, cette masse était plus accentuée en position couchée que debout. Je l’ai justement palpée pour la 1re fois en position couchée. Avant cela, j’avais constaté que j’avais des ménorragies (règles anormalement abondantes et longues). Concernant les dysménorrhées (douleurs pendant les menstruations), contrairement à mes sœurs, j’en avais toujours eu depuis la puberté. J’ai donc consulté un gynécologue et le diagnostic de fibrome utérin a été posé. Le gynécologue m’a mise sous progestatif associé à du fer car je faisais de l’anémie. Je prenais mes anti-inflammatoires comme d’habitude durant mes règles.

Au fil des mois et des années, les fibromes ont grossi. Ils sont devenus très incommodants et, en plus des saignements fréquents, j’ai commencé à avoir des douleurs atroces qui me conduisaient chaque fois à l’urgence, car il me fallait des antalgiques de pallier supérieur et en intraveineuse pour me calmer. Je me souviens encore de mes cris et de mes pleurs à cette époque, c’était atroce. En plus de vivre cela chaque mois, j’étais également très fragile mentalement et psychiquement.

J’ai subi une myomectomie par laparotomie en 2012, soit deux ans après le diagnostic.

La myomectomie était rendue nécessaire à cause des douleurs invalidantes, des saignements abondants, de l’anémie sévère que je faisais (les médecins avaient même envisagé une transfusion sanguine durant l’opération) et pour faciliter une grossesse ultérieure. Trois mois plus tard,  j’ai récupéré de l’intervention. Mon médecin m’a conseillé de concevoir un enfant le plus rapidement possible car la nature a horreur du vide. Il est important de savoir que selon la localisation du fibrome, les symptômes, sa taille, il est difficile d’échapper à une intervention chirurgicale. L’hystérectomie est envisageable, mais on conserve l’utérus en cas de désir de grossesse, surtout quand on est encore en âge de procréer. Quelques mois après mon opération, mon cycle est devenu régulier. J’avais toujours des fibromes mais ils étaient asymptomatiques. Lors de l’intervention, on avait uniquement retiré le plus gros qui mesurait environ 16 cm.

J’ai finalement rencontré l’homme de ma vie plusieurs années plus tard, en 2014. Nous avons décidé de nous mettre en couple en 2015. Tous les deux nous voulions des enfants. J’avais fait comprendre à mon conjoint que j’avais subi une myomectomie.

En 2016, je n’arrivais pas à concevoir.

En 2016, comme je n’arrivais pas à concevoir, nous nous sommes rendus à une clinique d’assistance à la procréation pour consulter et discuter d’autres alternatives. Nous avons réalisé plusieurs tests au sein de cette clinique afin de savoir quelle était l’origine du problème. Les tests, bien évidemment, ont montré que cela venait de moi.  Le bilan de fertilité a retrouvé plusieurs fibromes (j’en avais 15 maintenant et ils avaient augmenté de volume), une faible réserve ovarienne. L’hystérosalpingographie, la radiographie pour observer l’utérus et les trompes de Fallope, a montré que j’avais les deux trompes bouchées. Ma gynécologue m’a expliquée que vu mon âge « avancé », il était préférable d’opter directement pour une FIV. Mais pour garantir son succès, il fallait réduire la taille du fibrome. Elle m’a également conseillé de congeler mes ovules. J’ai donc été mise sur Fibristal durant 3 mois afin de réduire la grosseur des fibromes. L’insémination artificielle n’avait pas été envisagée car pour cela il fallait avoir des trompes perméables, ce qui n’était pas mon cas.

Comme la clinique ne me plaisait pas, nous avons décidé de transférer notre dossier dans un centre de reproduction. J’avais dans mon entourage deux amies qui avaient été suivies là-bas. Pour ma part, il est très important que le courant passe avec le médecin qui nous suit, de se sentir comprise, encadrée et de recevoir les réponses à ses questionnements.  De plus, le coût de la FIV était relativement moins dispendieux au centre de la reproduction.  Avec mon conjoint, nous nous sommes donc rendus là-bas où nous avons refait des tests. Je prenais le Fibristal depuis déjà trois mois et bonne nouvelle, l’échographie a montré une réduction conséquente de mes fibromes. Il a été convenu que je prendrai le Fibristal pour encore trois autres mois.  Après cela l’hystérosalpingographie a montré que j’avais des trompes perméables. C’était en fait les fibromes qui obstruaient mes trompes.

Mes trompes étant perméables, j’ai donc eu recours à l’insémination artificielle (IA).

Nous avons débuté le processus d’IA. Celui-ci était couvert par le gouvernement pour neuf essais.  Le 1er jour des règles, on rencontre une infirmière qui nous explique tout. On se procure des médicaments disponibles dans des pharmacies spécifiques. On revient voir l’infirmière qui nous explique comment et durant combien de temps nous devrons administrer les injections. Un RDV est pris pour des examens de sang et une échographie de suivi. Arrive enfin le jour où on modifie le traitement en vous demandant de vous injecter la molécule qui déclenchera l’ovulation, de venir le lendemain avec le sperme de votre conjoint pour faire l’insémination. J’ai été très positive durant ce processus car pour moi il n’y avait pas de raison que cela ne fonctionne pas. Ni mon conjoint, ni moi n’avions d’autres problèmes. Je pensais tout le temps à mon traitement et je faisais mon possible pour ne jamais être en retard pour mes injections. Nous avons essayé deux fois. Nous avons subi deux échecs, ce qui m’a beaucoup affectée psychologiquement. À la deuxième tentative, j’ai beaucoup pleuré quand j’ai eu mes règles. Heureusement, je n’étais pas seule. Mon conjoint m’a énormément soutenue durant ces essais. Après ces deux tentatives, j’ai eu besoin de prendre une pause de deux mois.

Après cette période, nous sommes retournés voir le gynécologue avec la décision de faire une FIV.

Le traitement hormonal de la FIV a été plus lourd. Certaines molécules de l’IA ont été reconduites mais il y en avait plusieurs autres. J’ai dû me préparer psychologiquement à reprendre des injections.

La première journée des menstruations, on doit appeler pour prendre RDV pour une échographie « FIV » le 2e ou 3e jour de notre cycle. Le jour 2, après l’échographie, on est avisé par une infirmière de commencer nos injections d’hormones (Puregon + Repronex). Au 6e jour d’injection, on débute une nouvelle injection (Cetrotide) qui doit être prise le matin, tout en poursuivant les autres injections. Le 8e jour, des injections, une autre échographie et une prise de sang sont réalisées. D’autres échographies sont planifiées en fonction de comment notre organisme répond au traitement. L’idée est de maximiser la stimulation folliculaire. Mon prélèvement d’ovules a eu lieu environ deux semaines après le début du processus. J’avais pu produire cinq follicules. Mon mari était également présent pour donner son sperme. Un jour avant, sur les recommandations de l’infirmière, je m’étais injectée l’hormone HCG. Après le prélèvement d’ovules, j’ai reçu trois autres prescriptions en vue de la préparation du transfert d’embryon.  Celui-ci a eu lieu trois jours après le prélèvement des ovules. La culture n’avait donné que deux embryons qui ont tous été transférés dans mon utérus. Après le transfert, nous avons pris un RDV pour le test de grossesse. L’équipe médicale du Centre de reproduction nous fait des recommandations concernant le mode de vie à adopter (alimentation, vitamines, exercice, hygiène, relations sexuelle, stress…).  Entre-temps, je devais poursuivre avec le médicament Endometrin en intra-vaginal. J’ai fait mon possible pour ne pas être stressée durant cette période d’attente. C’était difficile. Le jour du RDV pour le test de grossesse, soit environ une dizaine de jours après, je me suis rendue au Centre de reproduction et on m’a fait un prélèvement sanguin. L’infirmière m’a rassurée en me disant que je recevrais un appel ce même jour pour me dire si j’étais enceinte ou non. Au retour, j’ai acheté un test rapide de grossesse, j’étais tellement impatiente, je ne voulais pas attendre. Mais j’ai été dans l’incapacité de le faire et j’ai attendu. Dans l’après-midi, le centre m’a appelée pour me transmettre une nouvelle positive : ma FIV avait marché du 1er coup. C’était le bonheur total. Le miracle s’était produit. J’allais avoir des jumeaux.  Je ne me rappelle plus précisément quand, mais un à deux mois après, j’ai eu ma 1re échographie de grossesse. Le gynécologue m’a dit qu’un seul embryon avait survécu. Cette nouvelle m’a beaucoup chagrinée car je voulais une grossesse gémellaire, « avoir deux bébés au prix d’un ».

Mon premier et mon deuxième trimestre ont été assez difficiles. Les fibromes grossissaient avec la grossesse. Ils étaient parfois tellement douloureux que j’ai été hospitalisée à plusieurs reprises. J’avais tout le temps peur de perdre mon bébé.  Mon troisième trimestre fut le plus facile.

La FIV peut être difficile à supporter tant moralement que financièrement, mais ça vaut le coût! J’étais prête à tous les sacrifices pour être mère. Je pense qu’il ne faut pas trop attendre et cogiter à un certain âge, mais plutôt foncer devant les possibilités de procréation médicale assistée qui s’offrent à nous. Il est également important de croire que ça peut fonctionner et de persévérer malgré certains résultats négatifs.

Sandrine.

Sandrine, de la myomectomie à mon petit Henri

Posted on by Rosta Gayino

La première fois que je me suis exprimée sur le blogue fibromelle j’étais malheureuse, déprimée et je pensais que la souffrance que je ressentais ne disparaîtrait jamais. J’avais besoin d’avoir des réponses, de discuter avec des femmes ayant des fibromes, de savoir qu’il existait des solutions, d’être tout simplement écoutée et  rassurée. Je venais de vivre quelques mois très difficiles puisque je venais de vivre une des plus difficiles épreuves de la vie d’une femme: la perte de mon bébé, ma petite fille, après cinq mois de grossesse. Je ne reviendrais pas sur cette expérience, tout a déjà été dit lors de mon premier témoignage, lorsque j’ai découvert ce blogue. Mais je m’étais promis, et j’avais aussi promis à l’auteure de ce blogue qui est devenue une grande amie, de parler de ma chirurgie, une myomectomie par laparotomie.

Cette opération consiste en l’ablation des myomes ou fibromes par le biais d’une incision au niveau du ventre (la cicatrice est moins large que celle d’une césarienne). C’est donc une opération qui nécessite une certaine préparation, aussi bien physique que mentale. J’avoue que la préparation mentale est le point le plus important. On parle quand même ici de l’ouverture de notre utérus avec toutes les complications qui peuvent en découler. J’ai beaucoup angoissé avant l’opération. J’avais surtout peur de perdre mon utérus, de ne pas pouvoir retomber enceinte, ou de voir réapparaître les fibromes peu de temps après l’opération. Je n’ai pas besoin de vous raconter tous les scénarios catastrophes qui défilaient dans ma tête. Mais malgré ma grande peur, je savais que je voulais cette opération. Je savais que si je voulais réaliser notre plus grand rêve (avoir un enfant), il me fallait être forte et me tourner vers la chirurgie.

Ce jour est très vite arrivé. J’étais convoquée à 6 heures du matin et tout de suite après les formalités administratives et la vérification de mes signes vitaux, j’étais conduite en salle d’opération. J’avais tellement peur à ce moment là, mais à aucun moment je n’ai voulu retourner en arrière. Je voulais avancer, me débarrasser de ces fibromes, retomber enceinte à nouveau et enfin serrer un jour mon petit bébé dans les bras. J’ai décidé de faire confiance à mon médecin, à la vie et à mon propre corps.

Ayant été sous anesthésie générale, mes souvenirs en salle de réveil sont vraiment flous. Il n’y avait pas vraiment de douleurs qui me dérangeaient. J’avais plutôt beaucoup de difficultés à émerger de mon état, comme si je n’avais plus vraiment le contrôle de mon esprit et encore moins de mon corps. Conduite dans ma chambre après mon réveil, je replongeais dans un sommeil profond et cet état léthargique m’a suivi toute la journée.

Douze heures après l’opération, j’étais absolument incapable de me lever, ni de marcher. La souffrance était tout le temps présente, réelle et gênante. Étant donné que je ne pouvais pas me lever, j’ai reçu régulièrement des injections d’héparine, un anticoagulant pour éviter la formation de caillots. Plus de 24 heures après, je me suis levée pour marcher quelques minutes et j’avoue que j’ai beaucoup souffert.

Avec le recul et une seconde opération (ma césarienne), je me rend compte que ma douleur était beaucoup plus mentale que physique, que j’avais plus peur de me faire mal, d’ouvrir ma cicatrice en étant mobile. En fait, c’était une peur de l’inconnu puisque c’était ma première chirurgie. J’ai eu l’autorisation de sortir le vendredi soir, soit plus de 48 heures après mon admission avec un arrêt maladie d’un mois et demi. Pendant 2 semaines environ, j’ai eu beaucoup de difficultés à me mouvoir et la douleur a diminué progressivement.


Tout allait bien durant mon rendez-vous post opératoire un mois après. Je devais attendre 6 mois avant d’essayer d’avoir un bébé mais je pouvais commencer la prise de suppléments: acide folique et vitamine D et calcium et aspirine bébé aussitôt que j’aurais un test de grossesse positif. Ce traitement devait être pris jusqu’à la 36ème semaine de grossesse. Six mois après la myomectomie, le 14 octobre 2015, j’ai fais un test de grossesse qui était positif.

J’avais pris toutes les dispositions nécessaires, mais quelques semaines après, je me rendais compte que je n’avais plus de symptômes de grossesse. J’étais certaine que les nouvelles seraient mauvaises, et effectivement, on me confirmait aux urgences l’arrêt de ma grossesse à 7 semaines. On était le 6 novembre 2015, quasiment 1 an (à 3 jours près) après la perte de mon bébé. Sans se décourager, mon mari et moi reprenions les essais bébé tout de suite après. Un autre espoir pointe son nez en fin décembre 2015 pour se solder par un troisième échec en début janvier 2016. Nous nous posions beaucoup de questions: allions-nous trop vite? Avions-nous laissé mon corps récupérer? etc… On ne le saurait jamais.  
Résultats de recherche d'images pour « bebe maman »Jusqu’à aujourd’hui, je détestais novembre. C’est un mois qui incarnait le malheur, la tristesse et le désespoir. Mais aujourd’hui, en ce beau mois de novembre 2016, je serre mon bébé Henry dans mes bras. Il est né il y’a 1 mois et sa présence avec nous me confirme que j’ai fait les bons choix. Ce témoignage n’a pas pour objectif de faire l’éloge de la myomectomie. Ce témoignage c’est d’abord une thérapie pour moi et surtout un message d’espoir pour toutes les femmes qui veulent devenir maman mais qui voient leur rêve se transformer en cauchemar. À ces femmes, je dirais mesdames: informez-vous, parlez et surtout gardez espoir.