Fibromes utérins : méconnaissance et banalisation d’un problème trop fréquent ?

Au Canada, une femme sur trois en âge de procréer a un fibrome utérin. Il s’agit de la tumeur gynécologique bénigne la plus fréquente d’après la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (SOCG). Les traitements proposés sont souvent limités, agressifs et coûteux. Pourquoi tant de méconnaissance accompagne cette pathologie ? Quelles sont les conséquences d’une telle situation ?

 « Il y a un manque cruel d’information au niveau des fibromes utérins », déplore la présidente de l’association « Vivre 100 fibromes » Aïssatou Sidibé, elle-même porteuse de fibromes multiples. Le système de santé canadien dépense des millions de dollars dans un système curatif au lieu de sensibiliser la population et les médecins. En l’absence d’informations sur cette maladie et ses symptômes, les femmes continuent leurs errances médicales, attendent et cherchent des solutions à leur problème.

« J’ai entendu la première fois le mot « fibrome » sur mon lit d’hôpital aux urgences, alors que je suis infirmière, souligne Aïssatou. Si j’avais connu le problème plus tôt, j’aurais sûrement pu éviter de me retrouver dans une situation critique et consulter plus tôt ». Les fibromes utérins sont des tumeurs bénignes qui se trouvent principalement au niveau de l’utérus. Ils sont de plus en plus présents chez les jeunes femmes. Pour certaines, aucun symptôme particulier n’est présent, alors que pour d’autres, les tumeurs entraînent d’importants saignements, de l’anémie, des douleurs et dans certains cas des problèmes de fertilité. Les fibromes touchent davantage les femmes afro-caribéennes, mais à l’heure actuelle les raisons en sont inconnues.

« C’est une maladie qui entrave le quotidien et nous sommes laissées dans la nature », se désole Yves-Keren Delanois, opérée des fibromes utérins le printemps dernier« Les médecins sont mal renseignés », s’étonne-t-elle. Elle a dû chercher elle-même les informations sur la maladie.

Anta Niang, chargée de communication au sein de l’association « Vivre 100 fibromes » confirme le manque d’options chez les gynécologues. « C’est comme s’il n’y avait rien à faire, vous avez des fibromes et vous devez l’accepter comme une fatalité, dit-elle. La seule solution que l’on m’a proposée est un médicament qui provoque une ménopause de 6 mois ou une intervention chirurgicale ». Désireuse d’avoir des enfants, Anta demeure depuis plus de 6 mois sur la liste d’attente chez un autre gynécologue conseillé par ses amies.

Une médecine curative plutôt que préventive

À l’heure actuelle, aucun traitement non invasif ne fait disparaître les fibromes utérins. Des médicaments provoquant la ménopause ou des chirurgies comme l’hystérectomie (l’ablation totale de l’utérus), la myomectomie (ablation du fibrome) font partie des traitements courants utilisés par les médecins. 30% des hystérectomies au Canada sont d’ailleurs pratiquées dans le cadre des fibromes utérins : un chiffre conséquent.

« Je vous avoue qu’il y a un retard dans la pratique des gynécologues par rapport aux technologies disponibles », affirme le Docteur Faez Faruqi, fondateur de la clinique Gynesys à Montréal. « Il reste encore beaucoup de patientes qui subissent des hystérectomies, alors qu’elles pourraient bénéficier de chirurgies moins invasives », pense-t-il. Le médecin accuse un système médical au Québec qui coupe les budgets, limitant sévèrement la capacité des gynécologues à aider leurs patientes. Les fibromes utérins coûtent pourtant au gouvernement : 130 millions de dollars par année en procédures chirurgicales.

Pour un système de santé intégratif

D’après de nombreux représentants de la médecine dite intégrative, la médecine conventionnelle impose sa méthode et reste fermée face à d’autres moyens de prise en charge des patients. « Beaucoup de symptômes pourraient pourtant être améliorés, voire éliminés par une approche de soin globale », affirme Victoria Doudenkova, candidate au doctorat en sciences biomédicales dans le domaine de la bioéthique et naturothérapeute.

L’ostéopathe spécialisée dans les fibromes utérins, Nathalie Camirand, constate d’ailleurs une nette amélioration des symptômes causés par les tumeurs, voire même une diminution de celles-ci chez les femmes qu’elle traite. « Du point de vue de la médecine traditionnelle, il n’y a pas grand-chose que l’on puisse vraiment faire à part la chirurgie et /ou offrir de la médication pour réduire les fibromes, une pratique plutôt invasive, mais qui, pour certaines, peut s’avérer parfois nécessaire, dit-elle. La médecine intégrative peut offrir une  vision plus élargie en travaillant davantage sur les causes du problème ». Elle espère que le système médical québécois finira par intégrer l’ostéopathie et d’autres formes de médecines dans les cliniques et les hôpitaux. Dans d’autres pays, cette pratique est déjà plus courante.

Marisol Stevenson, naturopathe dans le domaine de la gynécologie, appelle la société à prendre conscience des possibilités de guérison naturelle du corps. « Il est intelligent et réceptif! », affirme-t-elle.

Une approche intégrative de la santé représente pour ces femmes un espoir important. « Face au manque de sensibilisation et face aux options de traitements souvent limitées et radicales offertes aux femmes, il est primordial qu’un débat soit lancé », soutient Victoria Doudenkova. Conjuguer les différentes approches de soins qui existent pourrait certainement faire une grande différence pour celles qui vivent avec les implications des fibromes utérins, par exemple les saignements abondants, explique-t-elle. Au-delà du nombre de centimètres du fibrome, une orientation sur le bien-être semble primer pour les femmes affectées et certains professionnels de la santé. Espérons que ce débat puisse mettre davantage en lumière cette problématique fréquente dont on parle si peu.

Lisa Vokatch-Boldyreva, journaliste indépendante et étudiante au Certificat de journalisme à l’UdeM.

Rosta, une myomectomie tant attendue.

Je me réveille dans cette chambre d’hôpital. Je ne ressens aucune douleur. Seraient-ce les effets de l’anesthésie ou simplement la joie de se dire qu’enfin les fibromes utérins ont été retirés? Je ne sais pas. Mon utérus a été entaillé. Une dizaine de fibromes ont été retirés. Plus de 3h d’opération sous anesthésie générale.  Maintenant, ma convalescence débute. Je me sens libre.

Phase 1 : Ce n’est rien, juste des tumeurs bénignes, non cancéreuses…

En 2014, lors d’une échographie suite à des douleurs pelviennes, le médecin m’a informée que j’avais des fibromes utérins.

Moi : « C’est quoi? ».  

Lui : « Ce sont des tumeurs bénignes situées dans l’utérus« .

Moi : « Est-ce dangereux? ».

Lui : « Non, de nombreuses femmes noires sont porteuses de fibromes ».

Tumeurs bénignes. Non cancéreuses. De nombreuses femmes noires en ont. Je n’ai aucune douleur. OK, ce n’est rien!

Ayant comme précepte « Il vaut mieux prévenir que guérir », tous les ans, je fais une échographie de contrôle. Les trois fibromes sous-séreux augmentent. Mais, ce n’est toujours rien! Je n’ai aucun symptôme.

Fin 2016, je rencontre Aïssatou, de Fibromelles (désormais l’association Vivre 100 Fibromes) qui milite pour la connaissance des fibromes utérins. Nous sommes plusieurs femmes à l’écouter. Quelques unes disent avoir des fibromes utérins. La phrase d’Aïssatou reste gravée dans mon esprit : « On nous demande de palper souvent nos seins à des fins de contrôle. Pourquoi ne nous demande-t-on de palper notre ventre pour détecter la présence (ou pas) de masse abdominale anormale? »

Motivée par le combat de cette femme qui milite pour la santé de la femme, je décide de m’engager dans l’association Vivre 100 Fibromes. Là, je découvre de plus en plus la maladie.  Je n’ai nullement conscience que ces cellules musculaires vont m’amener à subir la première opération de ma vie. Mais, elles ne semblent plus si bénignes. Les chiffres parlent :

  • 30% des ablations de l’utérus au Canada sont dues aux fibromes utérins.
  • 30 à 50% des femmes sont porteuses de fibromes.
  • Jusqu’à 80% des femmes noires et 70%, des blanches.

Je me sens chanceuse, car contrairement à certaines femmes, je n’ai aucunes douleurs. Je suis ce qu’on appelle dans le jargon médical, asymptomatique (qui ne présente aucun symptôme clinique). Néanmoins, certains fibromes continuent à grossir et l’un des myomes mesure désormais presque 9 cm de diamètre, environ la taille d’un embryon de 14 semaines. Toujours chanceuse, je n’ai pas le ventre d’une femme enceinte de 14 semaines.

Sachant que tout ce qui ne s’exprime pas s’imprime, je cherche à comprendre la cause de ma maladie. Ma maladie (« Le mal a dit ») essaie de me dire quelque chose. En Ayurvéda et dans bien d’autres médecines, l’utérus est un lieu de mémoire, le symbole de la créativité, de la fertilité… Il nous relie à notre pouvoir féminin. Donc, qu’est-ce qui n’a pas été dit? Une grande question! 

Source : http://www.1001fecondites.com/2011/10/matrice-uterine-berceau-de-fecondite-et.html  

Afin d’avoir une meilleure connaissance de mon corps et prendre conscience de tous les petits changements qui surviennent pendant mon cycle, je télécharge une application sur mon téléphone pour répertorier tous les symptômes durant mes menstruations; très utile quand les gynécologues me posent des questions sur mon cycle. Je suis aussi une formation auprès de Séréna Québec sur la méthode symptothermique qui permet d’identifier les périodes fertiles et infertiles du cycle.

Je consulte une naturopathe, un ostéopathe et une acupunctrice. Je modifie mon alimentation en privilégiant les aliments biologiques autant que possible, en consommant plus des crudités, en évitant le lait et le thé. Le chardon marie, qui aide à soutenir l’activité du foie, devient l’un de mes amis.  Sous les recommandations de mon acupunctrice spécialisée en fertilité (gynécologue dans son pays d’origine), je me mets à boire de l’eau tiède ou à température ambiante. Cela permet une stimulation des enzymes digestives naturelles et une amélioration de la digestion. En plus du sport que je fais régulièrement, j’ajoute la pratique du yoga.

Je n’affirmerai pas que cela a un effet direct sur les plus gros fibromes, mais ça contribue à mon bien-être, celui de mon système digestif et de mon utérus.

Phase 2 : Douleurs, stress et errance médicale.

Durant l’été 2017, une amie me demande si je suis enceinte. Non! Mon ventre a gonflé. Ma vessie subit de plus en plus la pression des fibromes. Mes nuits de sommeil sont fréquemment interrompues par cet inconfort. D’asymptomatique, je passe au statut de symptomatique.

De septembre à décembre 2017,  je réalise deux échographies. J’effectue trois visites médicales chez deux gynécologues différents. À chaque rendez-vous, j’apporte l’ensemble des mes échographies ; très important lorsqu’on n’a pas de médecin de famille. Mon objectif : trouver un médecin à l’écoute, qui accepte de me suivre et de réaliser une myomectomie. Cette intervention chirurgicale sous anesthésie générale consiste à effectuer l’ablation des fibromes utérins. Contrairement à l’hystérectomie, l’utérus est conservé.

Le premier gynécologue me recommande de prendre le médicament Fibristal, puis de faire une IRM par la suite. Le Fibristal peut entraîner un rétrécissement des fibromes en bloquant les effets de la progestérone (hormone qui stimule la formation et la croissance des fibromes) sur l’endomètre. Compte tenu des effets secondaires répertoriés et de la probabilité minime que cela ait un effet sur les gros fibromes, je décide de ne pas prendre ce médicament.

Désireuse d’avoir un deuxième avis, je consulte une gynécologue à l’hôpital. Elle ne considère pas mon cas alarmant car mes symptômes ne sont pas importants, selon elle. Néanmoins, elle me prescrit une échographie pelvienne.

Début décembre,  je suis de retour chez cette deuxième gynécologue.  Après avoir entendu mes arguments, elle accepte enfin de me mettre sur la liste d’attente de l’hôpital pour une myomectomie qui aura probablement lieu dans les 6  mois à venir.

Le 11 janvier 2018, je ressens une douleur intense au niveau du bas ventre. J’ai constamment envie d’uriner, mais pas de brûlures lors des mictions. Je me réveille six fois dans la nuit. Je pense à une infection urinaire. Le lendemain, je me précipite chez le médecin. Un test urinaire est réalisé. Des antibiotiques et un arrêt de travail me sont prescrits.

Du vendredi au dimanche, les douleurs sont de plus en plus intenses. Les antibiotiques et le jus de canneberge ne font aucun effet. Je ressens comme une sensation de pincement intense au niveau du fibrome et des élancements. Toutes les hypothèses défilent dans mon cerveau. Aïssatou me parle de nécrose du fibrome (le dépérissement d’un fibrome provoqué par une chute de l’irrigation sanguine) ou de torsion d’un fibrome sous-séreux pédiculé.  

Le lundi, je suis de retour à la clinique médicale. Un autre médecin m’examine. Les résultats des tests urinaires sont négatifs. Je lui fais part de l’hypothèse d’une nécrose d’un des fibromes. Après une palpation abdominale, le médecin suppose qu’il s’agit d’une inflammation du péritoine ou, en effet, d’une nécrose. Une radiographie ou une IRM est nécessaire pour poser un diagnostic. Il m’envoie aux urgences de l’hôpital où je suis sur liste d’attente pour l’opération.

Face à une étudiante en médecine, j’explique à nouveau mes douleurs, l’histoire des fibromes, la liste d’attente… Je lui précise qu’un gynécologue me suit dans ce même hôpital. Elle essaye de palper le col de l’utérus, sans succès. Un autre résident se joint à elle. Je lui ré-explique la même histoire. Il veut à nouveau examiner le col. « Votre collègue vient de le faire. Elle n’a pas réussi. » lui dis-je avec exaspération. Il insiste. Il le fait. Résultat identique. Je leur demande de contacter le gynécologue qui me suit dans cet hôpital. Étonnement, je ne l’ai jamais vu.

Je demande qu’il vérifie qu’il ne s’agit pas d’une inflammation du péritoine. Impossible selon eux, je n’ai ni fièvre, ni vomissements.  J’exige une échographie. Après 30 minutes d’attente, les deux étudiants accompagnés du médecin chef gynécologue et d’une machine pour réaliser une radiographie se joignent à moi. Après cinq minutes, le médecin chef me lance : « Vous avez de gros fibromes! Les résultats du test urinaire et de la prise de sang sont normaux hormis une légère anémie. Vous pouvez rentrer chez vous. Il ne semble y avoir rien d’anormal« .

Pour ceux et celles qui connaissent le dessin animé Nicky Larson, mon envie à ce moment là est parfaitement illustrée par cette image. Heureusement que je n’avais pas de massue…

 

J’exige une échographie plus poussée. Il est hors de question que je rentre chez moi sans savoir la cause de ma souffrance. J’obtiens un rendez-vous le lendemain au service de radiologie. On me donne une prescription d’antalgiques et d’anti-inflammatoires à prendre en fonction de l’intensité de la douleur, et ce, pendant un temps indéterminé.

Avant de partir, le médecin m’avertit : « Ce n’est pas sûr que nous verrons quelque chose avec une échographie« .  Je lui rétorque : « D’accord! Dans ce cas, que fait-on? » Je n’ai aucune réponse. Je suis hors de moi.  

En insistant, je sens parfois que mon cas agace les médecins en face de moi. Je suis convaincue qu’ils ne nient pas ma douleur, mais qu’à quelque part, je les mets en position d’échec. Ils ne m’offrent aucune solution, aucune réponse. Des dizaines de questions défilent dans mon cerveau. Ces anti-inflammatoires auront-ils des conséquences sur ma flore intestinale? Que puis-je prendre pour la protéger? Combien de temps devrai-je les prendre? Comment justifier des absences à répétition à mon employeur? Finirai-je par trouver un médecin qui m’écoutera et acceptera de m’opérer? Dans combien de temps?…

À mon grand désespoir, en souffrance, je décide de prendre le Fibristal pendant un mois.

Phase 3 : La semaine des miracles nommée compassion, empathie et libération.

Je vais en clinique de radiologie privée pour effectuer l’IRM qui m’avait été prescrite quelques mois auparavant. L’écoute et la sympathie de l’assistante médicale me touchent profondément. Même si je suis entourée d’une famille et d’amis merveilleux, j’ai enfin ce sentiment d’être aidée par une personne proche du corps médical. L’IRM faite, je repars avec le CD. Je dois attendre que le médecin ne reçoive les résultats.

Dix jours, plus tard… toujours sous anti-inflammatoires, je suis dans le cabinet du gynécologue. Le résultat tant attendu et parfaitement connu tombe : le plus gros fibrome nécrose. À première vue, il s’agit d’une bonne nouvelle puisque cela signifie que le fibrome meurt. Mais, combien de temps les douleurs dureront-elles? Que puis-je faire pour en réduire l’intensité? « Que fait-on?  » demandai-je au médecin. Je reçois la réponse comme un coup de poignard dans le corps : « On ne peut rien faire hormis prendre les anti-inflammatoires. » dit-il.

Le trop plein de larmes retenues depuis des jours coulent sur mon visage. Je regarde le médecin et lui dis : «  Je ne parle pas au médecin, mais à un autre être humain. En face de vous, vous avez un être humain qui souffre depuis maintenant trois semaines. Qui est sous anti-inflammatoire pour une durée indéterminée. Vous êtes dans le domaine médical. Vous connaissez des médecins qui peuvent m’opérer. Je suis capable de patienter jusqu’au mois d’avril s’il le faut, mais aidez-moi à trouver un médecin qui m’opérera. »

Trois heures plus tard, je suis devant le médecin qui m’opérera dans les jours suivants. Ma souffrance a enfin été entendue.

Le 7 février, 6h30 du matin, je suis à l’hôpital pour subir la myomectomie tant attendue. L’infirmière m’informe cinq minutes après mon arrivée que le gynécologue obstétricien a annulé toutes ses interventions. À 6h45, je suis dans le taxi en route pour chez moi. Je passe du soulagement au désespoir. Je n’arrive plus à réfléchir tant je suis fatiguée. Je ne veux plus me battre. À ce moment là, mon amie Fauve qui m’accompagne me montre un courriel qu’elle a reçu le matin même. Un véritable baume au coeur!

À 8h, j’appelle le cabinet médical pour demander une autre date d’opération. J’apprends que le médecin attendait au bloc opératoire et qu’il n’avait pas annulé ses opérations. Grosse erreur administrative! Impossible de m’opérer puisque je venais de prendre mon petit déjeuner. Le système de santé québécois est en souffrance mes chers amis! Ma souffrance aura un terme. Mais à quand la guérison de notre système de santé? Bref, c’est une autre histoire!

La myomectomie par laparotomie sous anesthésie générale a eu lieu le 21 février 2018. Plus de 3h dans le bloc opératoire. Une dizaine de fibromes sous-séreux retirés. Quatre nuits à l’hôpital. Une belle cicatrice qualifiée d’oeuvre d’art par les infirmiers. Je vous rassure, ma cicatrice ne ressemble plus à cela!

 

Mes deux mois de convalescence ont été sous le signe du repos et de l’amour des miens. Qu’ai-je fait et mangé?

  • pratiquer des postures de relaxation apprises au yoga
  • méditer pour stabiliser mes émotions et me reconnecter
  • appliquer l’huile essentielle de lavande et l’huile végétale de rose musquée bio sur la cicatrice pour leurs propriétés régénérantes et cicatrisantes
  • boire du jus d’aloe vera bio (un excellent pansement interne)
  • bien m’alimenter avec des soupes de légumes, des crudités et des graines germées
  • soutenir mon foie grâce au chardon mari et le jus de citron.

Je sais que les fibromes peuvent apparaître à nouveau. Mais, aujourd’hui, je suis debout et  combative. Je remercie toutes les personnes qui m’ont entourée de leur amour.

Source : ma nièce

Faites de cette phrase une règle de vie: « If you are feeling severe pain/discomfort don’t let the medical staff gaslight you into being silent. Stand your ground, because you just might save your own life. » (traduction libre « Si vous ressentez une douleur, un inconfort ne laissez pas le personnel médical vous influencer ni vous imposer le silence. Restez sur vos positions, car vous pourriez peut-être sauver votre vie»).

Ne baissez jamais les bras lorsqu’il s’agit de votre santé. Écoutez votre corps. Cherchez à connaître, à comprendre votre maladie. Informez-vous. Montez votre dossier médical. Frappez à de multiples portes. Demandez différents avis. Entourez-vous de personnes qui vous soutiennent.  Et surtout, gardez espoir qu’une porte s’ouvrira.

Avec toute mon amitié.

RG

 

Keren, enceinte d’un fibrome de la grosseur d’un fœtus de 30 semaines – Partie 2

L’intervention

Je suis rentrée a l’hôpital la veille de l’opération, c’est la secrétaire du chirurgien qui m’a appelé quelques semaines avant et aussi la veille pour me dire à quelle heure rentrée. J’ai eu mes prises de sang .  

Le jour de la chirurgie ,le chirurgien et ses 2 résidents sont venus me voir pour revoir la grosseur de mon ventre(fibrome). De plus, j’étais menstruée ce jour là!

J’ai été 8 à 12 heures à jeun. En général, tu es endormie par anesthésie générale, l’anesthésie m’a dit que certains de ses collègues dans sa profession ne font que l’anesthésie partielle… par paresse selon lui! Si c’est pas fait, tu demanderas quelle méthode d’anesthésie sera faite .. Arrivée à la salle d’opération avec ta jacket d’hôpital sur le dos, sans sous-vêtements, on m’endort à l’aide d’une perfusion intraveineuse (un soluté).

LA CHIRURGIE : myomectomie par LAPAROTOMIE

Après la chirurgie, tu es toujours endormie. On te transfère dans la salle de réveil où les infirmières attendent que tu te réveilles.

P.S: Sous anesthésie générale, j’ai été intubée pour garder mes voies respiratoires bien ouvertes. Donc lorsque tu réveilles,tu peux ressentir une voix rauque, douleur et inconfort dans la gorge, c’est normal. Ça se replace après quelques jours. Aussi, j’ai eu la chance qu’ils me mettent une sonde urinaire pendant que j’étais endormie! Disons que ce n’est pas la procédure la plus agréable lorsque vous êtes éveillés ….

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LE RÉVEIL… peut varier de personne en personne!!! Je considère que j’endure bien la douleur mais à ce réveil, j’avais une douleur à 10/10. Les yeux toujours fermés, je commençais à reprendre conscience. Je tremblais de douleur, à un tel point que ma pression artérielle a augmenté. Alors en plus de la pompe ACP de morphine que j’avais, les infirmières ont du me donner d’autres anti-douleurs pour que mon état soit stable et pour pouvoir me renvoyer à l’étage. Rendue à l’étage, j’étais encore dans les »vapes ».

Et ensuite?

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Tu auras une cicatrice sous le ventre juste en haut du mont de Vénus, comme si tu avais eu une césarienne, la cicatrice sera plus petite que celle d’une césarienne (TOUT DÉPENDANT DU CHIRURGIEN). Aussi il mettra des agrafes pour maintenir la plaie fermée avec un pansement par dessus. Agrafes à enlever 5 à 7 jours max 10 jours après la chirurgie.

Tu auras des saignements vaginales, c’est normal. Pour ma part, cela a duré 4-5 jours.

Tu seras enflée au niveau du ventre en raison de l’inflammation des tissus qui se sont fait coupés et des gaz qui sont rentrés dans ton corps lors de la chirurgie.

Fais attention à la constipation, à la toux et de ne pas soulever de choses lourdes, ça tire au niveau du ventre et c’est douloureux.

Si vous pouvez ,mangez bien et faites un peu d’exercices (selon VOS LIMITES) dans les jours précédents ta chirurgie. Mange bien aussi après ta chirurgie, car les anti-douleurs constipent.

Je suis rentrée un mercredi à l’hôpital et je suis sortie le samedi de la même semaine.

 

CONVALESCENCE: 8 semaines minimum absolument. Un des résident m’avait donné que 6 semaines malgré mes protestations et le chirurgien avec son autre résident m’ont rajouté 2 semaines de plus de convalescence !

Avant l’opération, je me suis acheté une gaine médicale chez Médicus pour contrôler l’enflure et aider à la guérison. Cela m’a beaucoup aidé pour contrôler la douleur et diminuer l’enflure.

P.S: ce n’est pas le chirurgien qui me l’a conseillé. C’est mon ostéopathe qui me l’a suggéré

Au plaisir d’échanger avec vous.

Keren

Keren, enceinte d’un fibrome de la grosseur d’un fœtus de 30 semaines – Partie 1

Fin novembre 2015, je remarque que la partie inférieure du côté droit de mon abdomen forme une dénivellation.

Je reviens du Nord du Québec. J’ai pris mon rendez-vous avec mon médecin de famille. Oh je ne vous ai pas dit… depuis l’été 2015, j’ai remarqué que la partie inférieure du côté droit de mon abdomen formait une dénivellation, c’est-à-dire qu’il y avait une grosse bosse dure du côté droit de l’abdomen qui ressortait surtout lorsque je me couchais sur le dos. La bosse avait l’apparence d’une montagne. En fait, depuis 2013, j’ai entrepris une démarche personnelle pour prendre soins de moi et perdre du poids. C’est lorsque j’ai commencé à perdre un poids considérable et qu’il me restait que le ventre à perdre, que j’ai remarqué cette bosse. Plus je perdais du poids, plus la bosse devenait visible. Comme je suis infirmière et que j’ai des antécédents de constipation chronique, je croyais que j’étais constipée à nouveau. Mais non, ce n’était pas cela. Ensuite je me suis dit que j’avais sûrement une hernie abdominale, peut-être en raison de mes antécédents de constipation à répétition qui m’ont causés plusieurs inconforts sérieux. C’est pour ces raisons que je pris rendez-vous avec mon médecin de famille.

30 novembre 2015, mon utérus a un problème

Je vois mon médecin, nommons-le Dr P. Je lui explique la situation et mon hypothèse professionnelle qui est la suivante : hernie abdominale. Dr P. examine mon abdomen et me dit :  » je ne crois pas que qu’il y ait un problème au niveau de votre abdomen, je crois que c’est plutôt au niveau de votre utérus. » Quel fut mon étonnement! Je n’avais pas du tout envisagé, ni soupçonné qu’il pourrait y avoir quelque chose d’anormal au niveau de mon utérus. Donc, le docteur m’a prescrit une échographie pelvienne et abdominale à effectuer, soit au privé ou au public. Comme j’étais anxieuse face à cela, je ne pouvais pas attendre de savoir ce qu’il en était. J’ai donc opté pour effectuer ces examens au privé. Le 2 décembre 2015, je me rendis à la clinique de radiologie sur Henri-Bourassa pour passer les 2 échographies au coût de 175$. C’était le moins cher que j’avais trouvé en ce court laps de temps.

Lors de l’examen, la technicienne en radiologie, avant de débuter  le test, m’avise qu’en tant que technicienne, elle ne peut donner aucun diagnostic. Ensuite, elle commença l’écho. C’est long et je sens que ma vessie va exploser! 

Lors du test, elle me regarde et me pose plusieurs questions tel que : Avez-vous des problèmes au niveau des reins? Saignez-vous beaucoup lors de vos règles? Avez-vous des douleurs ou crampes abdominales? Avez-vous déjà été enceinte? » etc. À part les saignements abondants en début de règles que j’ai depuis l’arrivée de mes premières menstruations, je n’avais pas d’autres symptômes. Pour moi, c’était même normal que les saignements étaient abondants les 2-3 premiers jours, ensuite le flux menstruel devenait normal. À la fin des tests, elle me dit qu’elle va appeler le médecin pour qu’elle finisse l’examen. Comme je suis dans le domaine et que j’ai l’habitude de poser des questions aux patients, je me doutais qu’il y a quelque chose d’anormal… Mais quoi?

Le médecin en radiologie rentre dans la pièce. Une femme avec un très beau sourire, gentille et professionnelle. Elle reprend l’examen. Elle regarde l’écran de l’appareil d’échographie, elle regarde mon ventre, puis son regard se redirige sur son écran. Elle me regarde ensuite avec un air surpris et me dit : « vous êtes enceinte! » Là, je suis toute ébahie. Dans ma tête, je me dis c’est IMPOSSIBLE! Je ne suis pas la 2 ème Vierge Marie! IMPOSSIBLE! Le médecin poursuit : « Oui, vous êtes enceinte d’un fibrome de la grosseur d’un fœtus de 30 semaines! ». Elle poursuit de plus belle en me disant : « Madame, vous n’avez pas de ventre en réalité! Le ventre que vous avez, c’est le fibrome ! Sans le fibrome, vous auriez eu un ventre plat! » À ce moment là, plusieurs questionnements surviennent dans mon esprit. Vais-je pouvoir avoir des enfants? Dois-je me faire enlever l’utérus pour éliminer par ce fait même ce gros fibrome?

Je vais voir mes parents. Je suis toute abasourdie par la nouvelle. Je le leur annonce. Mes parents sont saisis d’incompréhension. Ils s’agitent ne sachant pas quoi penser. Ma mère appelle son gynécologue Dr R. et me passe le téléphone. Tout se passe vite. Je lui explique la situation. Il ne comprend pas pourquoi cela n’a pas été vu avant. Je lui explique que je n’ai pas de gynécologue. Il me dit qu’il ne prend plus de patient et n’opère plus mais il me donne le nom d’un de ses collègues (Dr K.) qui, selon lui, accepte de m’opérer malgré la grosseur de mon fibrome. Il m’avertit aussi que dans le pire des cas (question de vie ou de mort), je dois savoir qu’il y a un risque qu’une hystérectomie soit pratiquée, si c’est la seule option qu’il reste pour me sauver la vie en cas de complications graves. Il termina en me rassurant qu’en général, ce genre d’opération appelée myomectomie se déroule bien et que je pourrai avoir des enfants plus tard et que si j’ai d’autres questions, je peux l’appeler sans problèmes.

Le 3 décembre 2015, le diagnostic est posé.

Je revois mon médecin de famille qui a le rapport de radiologie en main. Il me regarde d’un air compatissant et me dit que c’est un énorme fibrome. Il me donne une copie du rapport et me fait la référence en gynécologie (avec Dr K. selon les recommandations au téléphone de Dr R.). Il me souhaite bonne chance pour la suite des choses. Oh voilà, en résumé ce que le rapport dit : «La masse palpée est un volumineux léiomyome mural à débordement sous-séreux, emplissant la cavité pelvienne et remontant jusqu’en supra-ombilical latéral droit. Les diamètres maximaux sont 14.5 x10.9×14.5 cm. Le reste de l’utérus est refoulé vers la gauche.» Ouf : ( !

28 décembre 2015, premier rendez-vous en vu de la chirurgie.

Premier rendez-vous avec Dr K. à la clinique de fertilité de l’hôpital Saint-Luc.
Médecin  peu bavard. Il passe à travers son questionnaire. Il me pose des questions sur mes antécédents médicaux. Ensuite, il regarde la copie du rapport que je lui ai apporté. Même si j’avais faxé une copie à la clinique quelques semaines avant, il semble que c’était la 1er fois qu’il en prenait connaissance. Il m’explique que vu la grosseur importante du fibrome, il doit me prescrire un médicament pour 3 mois, afin de réduire les dimensions de la masse. Le nom de ce médicament est fibristal, à prendre par la bouche, tous les jours pendant 3 mois. Pour l’instant, il ne peut pas effectuer de myomectomie par laparoscopie en raison de la grosseur du fibrome. Il faut que le fibrome soit environ à 10 cm et moins gros. À ce moment là, il était à 14.5 cm. Dr K. m’informe aussi que si le fibrome ne diminue pas assez, il va devoir pratiquer une myomectomie par LAPAROTOMIE (incision au niveau de l’abdomen) pour extraire le fibrome. Évidemment, je souhaitais ardemment qu’ils effectuent la myomectomie par laparoscopie, une intervention un peu moins invasive qu’une chirurgie où mon abdomen serait complètement ouvert!. Je me suis mise à penser aux risques de l’intervention et au type d’interventions possibles.

4 mars 2016, sous fibristal, je passe une autre échographie

À ma demande, je passe une autre échographie pelvienne à Saint-Luc pour savoir si la médication (le fibristal) fonctionne. Le médecin radiologue me dit que le fibrome a diminué, mais pas tant. Il est maintenant à environ 12. 5 cm selon le radiologue. Je suis déçue. J’espérais qu’il me dise que le fibrome mesurait maintenant 10 cm. Mais bon, je me dis que je n’ai pas fini de prendre le fibristal. Il me reste quelques jours jusqu’au 28 mars 2016 pour terminer ma médication. Après, qui sait? Je crois aux miracles…

16 mars 2016, la naturopathie m’aide

Rendez-vous à Saint-Sauveur  avec une naturopathe, hygiéniste du côlon et coach alimentaire  du nom de Mme S., nous avons discuté de mon état physique et mentale, de ce que nous pouvons faire comme traitements (hydrothérapie entre autre) et renseignements sur l’alimentation. Elle m’a également référé à une ostéopathe spécialisée en gynécologie.

12 avril 2016, ma chirurgie sera le 12 mai 2016  

La secrétaire de Dr K. m’informe que ma chirurgie sera le 12 mai 2016 et que je devrai être à l’hôpital le 11 mai 2016.  Je suis tellement contente d’avoir enfin une date pour mon opération! Mes parents sont à la fois heureux et soulagés par cette nouvelle. Je remercie Dieu pour cela et pour tout le parcours fait jusqu’à maintenant! Ouf, enfin je peux commencer à m’organiser avec mon emploi du temps (travail, paperasses, ménages, valises  pour le séjour à l’hôpital etc) en vue de la chirurgie et l’après chirurgie! J’avais quelques projets pour l’été, mais j’ai du me résoudre à ralentir le tout, si je voulais bien guérir. Uh!

En date d’aujourd’hui, je suis suivie en naturopathie, ostéopathie et mon 1er rendez-vous en acupuncture est le 19 avril 2016.

À SUIVRE…

Amicalement vôtre, Keren.


Sandrine, de la myomectomie à mon petit Henri

La première fois que je me suis exprimée sur le blogue fibromelle j’étais malheureuse, déprimée et je pensais que la souffrance que je ressentais ne disparaîtrait jamais. J’avais besoin d’avoir des réponses, de discuter avec des femmes ayant des fibromes, de savoir qu’il existait des solutions, d’être tout simplement écoutée et  rassurée. Je venais de vivre quelques mois très difficiles puisque je venais de vivre une des plus difficiles épreuves de la vie d’une femme: la perte de mon bébé, ma petite fille, après cinq mois de grossesse. Je ne reviendrais pas sur cette expérience, tout a déjà été dit lors de mon premier témoignage, lorsque j’ai découvert ce blogue. Mais je m’étais promis, et j’avais aussi promis à l’auteure de ce blogue qui est devenue une grande amie, de parler de ma chirurgie, une myomectomie par laparotomie.

Cette opération consiste en l’ablation des myomes ou fibromes par le biais d’une incision au niveau du ventre (la cicatrice est moins large que celle d’une césarienne). C’est donc une opération qui nécessite une certaine préparation, aussi bien physique que mentale. J’avoue que la préparation mentale est le point le plus important. On parle quand même ici de l’ouverture de notre utérus avec toutes les complications qui peuvent en découler. J’ai beaucoup angoissé avant l’opération. J’avais surtout peur de perdre mon utérus, de ne pas pouvoir retomber enceinte, ou de voir réapparaître les fibromes peu de temps après l’opération. Je n’ai pas besoin de vous raconter tous les scénarios catastrophes qui défilaient dans ma tête. Mais malgré ma grande peur, je savais que je voulais cette opération. Je savais que si je voulais réaliser notre plus grand rêve (avoir un enfant), il me fallait être forte et me tourner vers la chirurgie.

Ce jour est très vite arrivé. J’étais convoquée à 6 heures du matin et tout de suite après les formalités administratives et la vérification de mes signes vitaux, j’étais conduite en salle d’opération. J’avais tellement peur à ce moment là, mais à aucun moment je n’ai voulu retourner en arrière. Je voulais avancer, me débarrasser de ces fibromes, retomber enceinte à nouveau et enfin serrer un jour mon petit bébé dans les bras. J’ai décidé de faire confiance à mon médecin, à la vie et à mon propre corps.

Ayant été sous anesthésie générale, mes souvenirs en salle de réveil sont vraiment flous. Il n’y avait pas vraiment de douleurs qui me dérangeaient. J’avais plutôt beaucoup de difficultés à émerger de mon état, comme si je n’avais plus vraiment le contrôle de mon esprit et encore moins de mon corps. Conduite dans ma chambre après mon réveil, je replongeais dans un sommeil profond et cet état léthargique m’a suivi toute la journée.

Douze heures après l’opération, j’étais absolument incapable de me lever, ni de marcher. La souffrance était tout le temps présente, réelle et gênante. Étant donné que je ne pouvais pas me lever, j’ai reçu régulièrement des injections d’héparine, un anticoagulant pour éviter la formation de caillots. Plus de 24 heures après, je me suis levée pour marcher quelques minutes et j’avoue que j’ai beaucoup souffert.

Avec le recul et une seconde opération (ma césarienne), je me rend compte que ma douleur était beaucoup plus mentale que physique, que j’avais plus peur de me faire mal, d’ouvrir ma cicatrice en étant mobile. En fait, c’était une peur de l’inconnu puisque c’était ma première chirurgie. J’ai eu l’autorisation de sortir le vendredi soir, soit plus de 48 heures après mon admission avec un arrêt maladie d’un mois et demi. Pendant 2 semaines environ, j’ai eu beaucoup de difficultés à me mouvoir et la douleur a diminué progressivement.


Tout allait bien durant mon rendez-vous post opératoire un mois après. Je devais attendre 6 mois avant d’essayer d’avoir un bébé mais je pouvais commencer la prise de suppléments: acide folique et vitamine D et calcium et aspirine bébé aussitôt que j’aurais un test de grossesse positif. Ce traitement devait être pris jusqu’à la 36ème semaine de grossesse. Six mois après la myomectomie, le 14 octobre 2015, j’ai fais un test de grossesse qui était positif.

J’avais pris toutes les dispositions nécessaires, mais quelques semaines après, je me rendais compte que je n’avais plus de symptômes de grossesse. J’étais certaine que les nouvelles seraient mauvaises, et effectivement, on me confirmait aux urgences l’arrêt de ma grossesse à 7 semaines. On était le 6 novembre 2015, quasiment 1 an (à 3 jours près) après la perte de mon bébé. Sans se décourager, mon mari et moi reprenions les essais bébé tout de suite après. Un autre espoir pointe son nez en fin décembre 2015 pour se solder par un troisième échec en début janvier 2016. Nous nous posions beaucoup de questions: allions-nous trop vite? Avions-nous laissé mon corps récupérer? etc… On ne le saurait jamais.  
Résultats de recherche d'images pour « bebe maman »Jusqu’à aujourd’hui, je détestais novembre. C’est un mois qui incarnait le malheur, la tristesse et le désespoir. Mais aujourd’hui, en ce beau mois de novembre 2016, je serre mon bébé Henry dans mes bras. Il est né il y’a 1 mois et sa présence avec nous me confirme que j’ai fait les bons choix. Ce témoignage n’a pas pour objectif de faire l’éloge de la myomectomie. Ce témoignage c’est d’abord une thérapie pour moi et surtout un message d’espoir pour toutes les femmes qui veulent devenir maman mais qui voient leur rêve se transformer en cauchemar. À ces femmes, je dirais mesdames: informez-vous, parlez et surtout gardez espoir.

 

Histoire de Fibromelle : Angélique

Cela faisait plusieurs années que je souffrais d’anémie ferriprive avec selon moi des règles abondantes mais plus le temps passait, plus j’avais une pesanteur au niveau du ventre, je ressentais de la fatigue constante, j’avais les plus horribles maux de tête de toute ma vie et parfois des douleurs au niveau de l’utérus.

Fin mars 2017 : Douleurs intenses et brutales + consultation

Un jour où j’étais chez moi – fort heureusement, car j’arrivais à peine à bouger -, j’ai ressenti des douleurs intenses et brutales sur le côté gauche du ventre. Eu égard à l’amour que je n’éprouve pas pour les médicaments, j’ai laissé ces douleurs faire leur chemin sauf que cela m’a semblé durer une éternité. Dès le lendemain, j’ai pris le premier rendez-vous qui se présentait à moi dans la clinique où je suis « suivie ».

La petite histoire : Une infirmière me suit depuis 2015 et grâce à elle, j’ai pu, jusque-là, déceler quelques anomalies dans mon organisme : PAP test anormal entraînant des colposcopies tous les 6 mois, … Cependant, elle est partie en congés maternité et mon dossier a été transmis à une Docteure pas très « compréhensive » à notre première rencontre. Elle m’a parlé de constipation et du fait que je n’avais que 10 minutes pour lui notifier ce pour quoi j’étais venue consulter.

Elle a dû remarquer mon visage alarmant car elle m’a référée pour une échographie pelvienne dans un hôpital de la ville.

17 mai : Échographie pelvienne

Le 17 mai, j’arrive à l’hôpital. On me demande de porter une blouse et le technologue m’explique vite fait avec une voix apaisante comment cela va se dérouler. Durant l’échographie, il voit quelque chose et va appeler un médecin avec qui il entretient une conversation secrète. A la sortie de la pièce de ce dernier, le technologue me demande s’il est possible de faire une échographie endo-vaginale ; ce à quoi je réponds par l’affirmative immédiatement sachant les délais auxquels on est confronté pour avoir un rendez-vous, en général. A la fin, il me dit qu’il pense avoir vu un fibrome et que ce n’est rien de grave. Les résultats seront envoyés à la clinique dans une voire deux semaines au grand maximum.

Il avait beau avoir une voix gentille. Je sentais l’empressement donc je n’ai pas voulu abuser du temps et surtout que j’avais faim car il fallait jeuner 6h avant la venue à l’hôpital.

Au cours des semaines qui suivirent, je guettais avec impatience ma boite aux lettres et/ou mon téléphone afin de savoir si les résultats étaient arrivés. Rien.

19 juin : Voyage à Dakar

Vu le manque d’informations et l’angoisse qui gagnait du terrain dans mon esprit, j’ai pris un rendez-vous dès mon arrivée au Sénégal, le 15 juin. Première chose qui m’a fait sourire : le délai entre l’appel et le rendez-vous. À Montréal, j’aurais attendu plusieurs semaines et pourtant, nous sommes au Sénégal, en Afrique…

La gynéco Rokhaya Thiam Ba a fait une échographie, a pris le temps de m’expliquer ce qu’est un fibrome et surtout de me dire pourquoi les douleurs avec des images à l’appui et a même abordé avec plus de détails les colposcopies que je passe régulièrement (oui, tous les 4 ou 6 mois, je passe une biopsie du col de l’utérus à la suite de la réception d’une feuille me disant deux choses : « lésions » et « à recontrôler ». Malgré mon visage inquiet et mes quelques questions que j’osais poser car ces biopsies étaient faites de manière expéditive au point où je n’avais guère envie de laisser tourner la montre, je n’avais jamais eu plus de détails que : « Ne vous inquiétez pas ! »). En effet, j’ai un fibrome pédiculé qui se tord sur son pied. Il ne nécessite pas une intervention mais il est probable que les douleurs soient toujours là jusqu’au jour où la tumeur va « tomber ». En attendant, elle me préconise de prendre des anti-douleurs.

Pour ma part, j’essaye d’avoir une vie surtout alimentaire plus saine.

Aujourd’hui, je sais ce que j’ai mais je sais surtout qu’il faut consulter et insister auprès du système médical pour avoir plus d’informations.

Entretien avec Stéphanie Kitembo, professeure de yoga

Stéphanie Kitembo, qui es-tu?

Je suis une femme de 42 ans, mère d’un fils de 12 ans, amoureuse comme pas possible et professeure de Hatha Yoga !

Qu’est ce que le yoga et ses bienfaits ?

Le yoga est une philosophie de vie qui se vit par l’apprentissage de différentes postures, qui nous permettent à travers les sensations du corps, d’apprendre à construire notre propos calme par nos propres moyens. C’est tout sauf du sport comme le considère trop souvent les gens en Amérique du nord ! Le yoga, c’est comme une boite à outils, que nous ouvrons tous les jours pour accéder à la paix intérieure. C’est un immense cadeau en fin de compte que l’on se fait pour mieux-être et pour apprendre à se connaitre davantage.

L’association Vivre 100 fibromes organise une fois par mois une activité intitulée Yoga pour Elles. Comment collabores-tu dans ce projet ?

Je suis tombée en amour avec les membres de l’association ! Leur ténacité, leur fougue, leur combat, leur travail acharné pour cette cause ! Ensuite je ne connaissais pas cette problématique de santé. J’ai été touchée. Ca pourrait m’arriver ! Je mets ma profession à contribution ; dans mon enseignement, je me fais un devoir de sensibiliser les femmes à écouter leur corps, à s’en préoccuper, à le sentir et à le respecter même dans la maladie. Cet été, j’ai donné une classe pour Yoga pour Elles. Je compte bien récidiver.

Le yoga peut-il aider les femmes atteintes de fibromes utérins ? Y a-t-il des restrictions?

Les fibromes sont de tailles microscopiques ou d’une boule de bowling. Certains femmes peuvent ressentir une pression dans l’abdomen, des constipations, des saignements abondants ou des crampes. Des exercices de yoga doux et la respiration du ventre peuvent aider à augmenter la circulation de la région pelvienne et de réduire les sensations de lourdeur et de pression.

Avais-tu déjà entendu parler de fibrome utérin dans le passé ?Qu’est ce que l’activité Yoga pour elles peut apporter à ces femmes ?

Et bien non. C’est incroyable tout ce que j’ai appris depuis que je suis engagée auprès de Vivre 100 fibromes. Yoga pour elles est plus qu’une pratique de Yoga ! C’est un yoga accès sur l’attention que l’on doit apporter sur notre corps, face à la douleur provoquée par le fibrome, face à l’inconfort, face à la guérison. C’est aussi l’immense opportunité de rencontrer d’autres femmes qui atteintes de fibromes et de s’entretenir avec elles, de partager ses expériences. Aussi, Yoga pour elles, c’est apprendre à se soigner via une médecine alternative, via une alimentation saine et apprendre à changer ses habitudes de vie; le tout dans une ambiance joyeuse et d’espoir !

Bienvenue à toutes les Fibromelles de Montréal, du Canada et de partout ailleurs!

J’ai pu constater qu’il y a un manque total d’informations non seulement sur les fibromes utérins, mais plus précisément sur vous, c’est à dire sur les femmes à qui ces fibromes font ombrage. Loin de minimiser l’aspect médical, je m’intéresse avant tout à celles qui souffrent en silence de ce fléau, notamment à cause d’un manque criant de prise en charge sur le plan de la prévention, de l’information et de l’éducation. Enfin, je souhaite partager et échanger avec celles qui désirent tout simplement se renseigner sur le sujet.

Ce blog a pour but de rencontrer d’autres Fibrom’Elles afin de sensibiliser le public sur les dangers du fibrome qui est véritablement un problème de santé publique chez la femme en âge de procréer.

 Pourquoi 100 Fibromes ?

Qu’une femme 1, 2, 4 10 ou 100 fibromes, le nombre importe peu et fait simplement référence à l’aspect quantitatif de la pathologie. Pour plusieurs femmes, surtout celles qui sont en âge de fonder une famille, la santé utérine est essentielle et comme l’adage le dit si bien: un esprit (ou plutôt un uterus!) sain dans un corps sain, voilà le secret d’une longue vie! J’ai découvert le 5 novembre 2013 que mon utérus en logeait 4, allant de 2 à 6 centimètres. Ils sont toujours présents. Le nom de l’association « 100 fibromes » rappelle qu’une femme qui a « juste » 1 fibrome et bien c’est un de trop.

 Pourquoi Sans Fibromes ?

Vivre sans fibromes semble possiblement être une utopie mais l’objectif 0 fibrome reste médicalement réalisable. Nous visons toutes ce but mais malgré nos efforts, les fibromes sont des récidivistes sans foi, ni loi. Que faire dans ce cas? Quelle sont les moyens disponibles ici au Québec, aux Etats-Unis mais aussi en France et ailleurs dans le monde pour s’en débarrasser ? Bien curieuse d’en savoir plus…Et vous?

 Pourquoi Sang Fibromes ? 

L’un des signes révélateurs de fibromes utérins est la présence de sang provoquant l’anémie. J’ai découvert la présence de mes fibromes en urgence lorsque mon taux d’anémie était au plus bas avec 5.7g/l d’hémoglobine. Il s’en est suivi une descente en enfer avec les traitements proposés que je vous raconterai dans les prochaines lignes du blog. Il existe bel et bien des symptômes démontrant la présence de fibromes dans notre corps. Ces signes sont différents d’une fibrom’elle à une autre, peuvent apparaître spontanément mais rarement disparaître sans suivre un traitement.

Ce blog n’est pas le mien mais le votre, le notre! À travers des discussions, suggestions, échanges et débats, l’objectif est de rompre l’isolement de cette pathologie afin de trouver une écoute active à nos maux de ventre.

Toute mon actualité sur les fibromes utérins apparaîtra ici. Si vous avez des idées ou suggestions n’hésitez pas à me contacter et surtout à partager avec notre communauté qui ne cesse de grandir.

L’union fait la force et le savoir est une arme.

Une Fibrom’elle