Politique de confidentialité

Politique de confidentialité – Application Fibromelle Plus

Dernière mise à jour : 30 octobre 2026

Fibromelle Plus est une application mobile gratuite développée par Vivre 100 Fibromes afin de faciliter l’accès à l’information sur les fibromes utérins et de permettre aux utilisatrices de suivre leur santé gynécologique.

1. Présentation de l’application

Fibromelle Plus est une application mobile gratuite développée par l’organisme de bienfaisance Vivre 100 Fibromes, établi à Montréal, au Québec.

Elle a pour objectif de faciliter l’accès à l’information sur les fibromes utérins, de favoriser une meilleure connaissance de la santé gynécologique et d’offrir aux utilisatrices un outil personnel de suivi de leurs symptômes et de leur cycle menstruel.

Vivre 100 Fibromes accorde une importance particulière à la confidentialité des renseignements personnels et à la protection des données sensibles relatives à la santé.

La présente politique explique quelles informations peuvent être renseignées dans l’application, comment elles sont utilisées et conservées, ainsi que les moyens mis à la disposition des utilisatrices pour protéger leur vie privée.

2. Données renseignées dans l’application

Fibromelle Plus permet aux utilisatrices d’enregistrer volontairement les catégories de renseignements suivantes
Données de santé et de suivi personnel :

• Les symptômes liés à la santé gynécologique ;
• Les informations relatives au cycle menstruel ;
• Les renseignements saisis dans le journal de suivi.

Données sociodémographiques facultatives :

• La tranche d’âge ;
• L’origine ethnoculturelle ;
• L’adresse de domicile.

Ces informations sociodémographiques ne sont pas obligatoires pour utiliser l’application.L’adresse de domicile correspond à un renseignement saisi volontairement par l’utilisatrice.

3. Finalités de l’utilisation des données

Les informations enregistrées dans Fibromelle Plus servent principalement à :

• Permettre aux utilisatrices de documenter leurs symptômes ;
• Faciliter le suivi personnel du cycle menstruel ;
• Favoriser une meilleure connaissance de leur santé gynécologique ;
• Offrir un outil éducatif et d’accompagnement dans leur parcours de santé.

Dans la première version de l’application, les données de suivi sont destinées à l’utilisation personnelle de l’utilisatrice sur son appareil.

Vivre 100 Fibromes envisage, dans une version ultérieure, de produire des statistiques agrégées afin de mieux comprendre les besoins des utilisatrices, mesurer les retombées de l’application, réaliser ses redditions de comptes et contribuer à des projets de recherche.

Cette fonctionnalité statistique centralisée n’est pas actuellement opérationnelle.

4. Consentement et mode anonyme

L’application propose un « Mode anonyme » permettant aux utilisatrices de ne pas communiquer leurs renseignements sociodémographiques facultatifs.

Les utilisatrices qui souhaitent compléter leur profil peuvent fournir ces informations volontairement.

L’écran de création de profil prévoit une case de consentement explicite, non précochée, que l’utilisatrice doit sélectionner avant l’enregistrement des renseignements concernés.

Vivre 100 Fibromes s’engage à informer les utilisatrices de toute nouvelle utilisation ou transmission de renseignements nécessitant leur consentement.

5. Stockage et protection des données

Dans sa première version, Fibromelle Plus fonctionne selon un modèle offline-first, permettant l’enregistrement et la consultation des données de suivi directement sur le téléphone.

Les données du journal et du cycle menstruel sont conservées dans une base de données locale.

Aucun serveur distant n’est actuellement configuré pour centraliser ces données de suivi.

La conservation locale limite les transmissions de ces renseignements vers une infrastructure centralisée de Vivre 100 Fibromes.

Toutefois, la sécurité des données dépend également de la protection du téléphone et de sa configuration. Les utilisatrices sont encouragées à utiliser un code de verrouillage, un mot de passe ou une méthode d’authentification sécurisée.

6. Transmission et partage des données

Dans la version actuelle, aucune transmission des données du journal ou du cycle menstruel vers un serveur centralisé de Vivre 100 Fibromes n’est prévue.

L’organisme ne prévoit pas de partager ces données de suivi avec des partenaires commerciaux, des bailleurs de fonds ou des organismes de recherche dans cette première version.

Les éventuels services techniques tiers intégrés à l’application et les données qu’ils pourraient traiter devront être identifiés et décrits dans cette politique avant la publication de l’application.

Aucune nouvelle utilisation ou communication de renseignements personnels ne sera mise en œuvre sans les informations et consentements requis par les lois applicables.

7. Conservation, sauvegarde et récupération des données

Les données de suivi sont actuellement conservées sur le téléphone de l’utilisatrice, tant qu’elles ne sont pas supprimées au moyen des fonctionnalités prévues par l’application.

Fibromelle Plus ne dispose pas actuellement d’un système de compte infonuagique permettant de synchroniser les données entre plusieurs appareils.

En cas de perte, de changement ou de défaillance du téléphone, les informations enregistrées pourraient donc être perdues.

Une fonctionnalité de sauvegarde sécurisée et de récupération des données pourrait être développée dans une version ultérieure. Si cette fonctionnalité est mise en place, ses modalités de fonctionnement et de protection seront communiquées aux utilisatrices.

8. Suppression des données

L’application comprend une fonctionnalité « Se déconnecter » accessible depuis le profil de l’utilisatrice.

Selon le fonctionnement technique de la version 1, cette action entraîne la suppression automatique des données enregistrées dans la base de données locale de l’application.

En l’absence de synchronisation ou de sauvegarde disponible dans l’application, les données ainsi supprimées ne peuvent pas être récupérées par Vivre 100 Fibromes.

Les utilisatrices peuvent également communiquer avec l’organisme pour toute question concernant la suppression de leurs renseignements personnels.

9. Évolutions futures et utilisation statistique

Vivre 100 Fibromes souhaite poursuivre le développement de Fibromelle Plus afin de mieux répondre aux besoins des femmes vivant avec des fibromes utérins.

Dans une version ultérieure, l’organisme pourrait mettre en place une infrastructure sécurisée, notamment un serveur ou une interface de programmation (API) hébergé au Canada.

Cette infrastructure pourrait permettre de recueillir certaines données à des fins statistiques, sous réserve de mesures appropriées de protection, de dépersonnalisation ou d’anonymisation, selon les finalités poursuivies.

Toute évolution de ce type fera l’objet d’une information préalable des utilisatrices, d’une mise à jour de la politique de confidentialité et, lorsque nécessaire, de l’obtention d’un consentement spécifique.

10. Droits des utilisatrices

Conformément à la législation applicable au Québec en matière de protection des renseignements personnels, les utilisatrices peuvent notamment demander des renseignements sur les pratiques de confidentialité de l’organisme et exercer leurs droits d’accès, de rectification ou de retrait du consentement, lorsque ces droits sont applicables.

Lorsque les données sont exclusivement conservées sur le téléphone, Vivre 100 Fibromes ne dispose pas nécessairement d’une copie permettant de les consulter, de les modifier ou de les récupérer à distance.

Les demandes concernant la confidentialité peuvent être adressées à la personne responsable désignée ci-dessous.

11. Responsable de la protection des renseignements personnels

Organisme : Vivre 100 Fibromes

Personne responsable : Aïssatou Sidibé
Fondatrice et directrice générale
Responsable de la protection des renseignements personnels

Adresse courriel : contact@vivre100fibromes.ca

Adresse postale : 533, rue Ontario Est, bureau 203, Montréal (Québec) H2L 1N8, Canada

Téléphone : Site Internet : https://vivre100fibromes.ca

Toute question, demande ou préoccupation relative à la confidentialité des données de Fibromelle Plus peut être transmise à cette adresse courriel.

12. Modifications de la politique

Vivre 100 Fibromes se réserve la possibilité de mettre à jour la présente politique afin de tenir compte des évolutions de l’application, des pratiques de traitement des données et des obligations légales applicables.

Les modifications importantes concernant la collecte, l’utilisation, la conservation ou le partage des renseignements personnels seront portées à la connaissance des utilisatrices selon les modalités appropriées.

13. Avertissement médical

Fibromelle Plus est un outil éducatif et de suivi personnel destiné à accompagner les femmes dans une meilleure compréhension de leur santé gynécologique.

L’application ne constitue pas un dispositif de diagnostic médical et ne remplace pas une consultation, une évaluation ou un traitement par un professionnel de la santé.

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Cette politique constitue la section spécifique à Fibromelle Plus et complète la politique générale de confidentialité de Vivre 100 Fibromes, accessible à l’adresse suivante :

Politique de confidentialité

Politique concernant la gouvernance des renseignements personnels

Vivre 100 Fibromes

Adoptée par le Conseil d’administration le 5 janvier 2024 

Ratifiée par l’Assemblée générale des membres le 24 juin 2024

L’utilisation du masculin pour désigner des personnes a pour but d’alléger le texte et n’a aucune intention discriminatoire.

Préambule

Conformément à sa mission et à ses valeurs, et en vue d’améliorer ses interventions et services dans la communauté, Vivre 100 Fibromes (ci-après « l’organisme ») a adopté la présente Politique, dont l’objectif est d’établir des pratiques uniformes et rigoureuses au regard du droit de chacun au respect de sa vie privée et des dispositions de la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé, RLRQ c P-39.1 (ci-après la « Loi »).

La présente Politique établit notamment des pratiques quant à la collecte, la communication, l’utilisation, la conservation et la destruction des renseignements personnels détenus par l’organisme, de même qu’une procédure en cas de communication ou d’utilisation non autorisée des renseignements personnels, le tout dans le respect des lettres patentes, des règlements généraux, du Code de conduite et des autres politiques de l’organisme.

Définitions

1. Une « personne de l’organisme » inclut tout membre (de toute catégorie et incluant les personnes morales), administrateur, officier, employé, bénévole, ainsi que toute autre personne impliquée au sein de l’organisme.
2. Un « renseignement personnel » est une donnée concernant une personne physique et permettant de l’identifier, incluant son nom, son adresse, son adresse courriel, ses antécédents médicaux, son numéro d’assurance-maladie, son numéro d’assurance sociale, sa nationalité, son origine ethnique, sa religion, son âge, son état civil, etc.
3. Une « personne concernée » est une personne physique sur laquelle portent des renseignements personnels.
4. Une « personne autorisée » est une personne physique qui agit à titre de titulaire de l’autorité parentale ou d’autre représentant légal pour la personne concernée. 

Lorsque la personne concernée est décédée, une personne autorisée peut inclure une personne physique qui agit à titre d’héritier, de successible, de liquidateur de la succession, de bénéficiaire de l’assurance-vie ou de bénéficiaire de l’indemnité de décès de la personne concernée. 

En toutes circonstances, une personne autorisée doit être en mesure de présenter aux personnes de l’organisme les documents qui justifient sa qualité de personne autorisée.

Fonctions du responsable des ressources humaines

1. Le Conseil d’administration désigne la personne responsable des ressources humaines (ci-après « le responsable ») afin d’accomplir les fonctions énoncées dans la présente Politique.

Si le responsable n’est pas en mesure d’accomplir ses fonctions ou si le poste de responsable est vacant, le Conseil d’administration pourra temporairement désigner toute autre personne compétente afin d’accomplir les fonctions énoncées dans la présente Politique.

Rien de ce qui précède n’empêche le Conseil d’administration de constituer un comité afin d’accomplir les fonctions énoncées dans la présente Politique, dans la mesure où le responsable préside ce comité.

1. Le Conseil d’administration fournit au responsable la formation, les ressources et les outils nécessaires à l’accomplissement de ses fonctions.
2. Le site internet de l’organisme indique les coordonnées du responsable, incluant son nom, son titre, son numéro de téléphone et son adresse courriel, et indique expressément que le responsable est la personne-contact en matière de protection des renseignements personnels. Le Conseil d’administration s’assure que ces renseignements soient tenus à jour.
3. Le responsable accomplit ses fonctions en conformité avec les lettres patentes, les règlements généraux, le Code de conduite et les politiques de l’organisme.
4. Le responsable s’assure que la présente Politique soit portée à l’attention de l’ensemble des personnes de l’organisme. 

Il s’assure en outre que la présente Politique soit rendue publique sur le site internet de l’organisme et constamment mise à jour.

1. Le responsable s’assure que l’organisme respecte le droit de chacun au respect de sa vie privée et assure la protection des renseignements personnels détenus par l’organisme.
2. Le responsable identifie les personnes de l’organisme qui sont appelées à collecter, communiquer, utiliser, conserver ou détruire des renseignements personnels dans l’accomplissement de leurs fonctions et assure un suivi avec elles afin de veiller au respect de la présente Politique.
3. Le responsable s’assure que l’ensemble des dossiers contenant des renseignements personnels soient informatisés, centralisés et stockés sur une plate-forme infonuagique.

Il s’assure en outre que les renseignements et les documents consignés aux dossiers soient sauvegardés dans un format technologique structuré et couramment utilisé, de manière à faciliter toute communication de ces renseignements conformément aux dispositions de la loi et de la présente Politique.

1. Le responsable s’assure que les dispositifs de sécurité nécessaires soient mis en place afin que seules les personnes de l’organisme dont les fonctions requièrent l’accès à un dossier puissent effectivement accéder à ce dossier.
2. Le responsable s’assure de traiter toute plainte en matière de protection des renseignements personnels conformément à la Procédure de traitement des plaintes.
3. Le responsable tient un registre des incidents de communication ou d’utilisation non autorisée des renseignements personnels détenus par l’organisme.
4. Le responsable est désigné pour représenter l’organisme dans toute communication, procédure ou démarche auprès de la Commission d’accès à l’information du Québec (ci-après la « Commission »).

Il doit en tout temps collaborer de bonne foi avec les employés et les représentants de la Commission.

1. Les personnes de l’organisme collaborent avec le responsable dans la mise en œuvre de la présente Politique.

Elles informent sans délai le responsable lorsqu’elles ont des motifs raisonnables de croire que la présente Politique n’a pas été respectée ou si elles ont des doutes quant à leurs obligations en matière de protection des renseignements personnels.

Création et tenue des dossiers

1. Les renseignements personnels détenus par l’organisme doivent être classés dans des dossiers, soit un dossier distinct par personne.

Les dossiers sont classés par catégorie (par ex. dossiers des employés, dossiers des membres, dossiers de demande d’informations ou de services, dossiers de plainte, etc.), puis en ordre alphabétique selon le nom de la personne concernée.

1. Les personnes de l’organisme respectent le droit d’une personne concernée ou autorisée de ne pas communiquer les renseignements personnels de la personne concernée.
2. Lorsqu’une personne concernée ou autorisée communique des renseignements personnels à une personne de l’organisme, et que l’organisme ne détient pas de dossier de la catégorie pertinente pour cette personne concernée, la personne de l’organisme informe immédiatement la personne concernée ou autorisée des éléments suivants :

(a) qu’un dossier sera ouvert au nom de la personne concernée, dans la mesure où la personne concernée ou autorisée y consent, afin d’y consigner les renseignements et les documents nécessaires à l’objet du dossier;

(b) de l’objet du dossier;

(c) des catégories de personnes de l’organisme qui auront accès au dossier (par ex. le responsable et les employés);

(d) du fait que les dossiers sont informatisés et stockés sur une plate-forme infonuagique;

(e) du fait que les renseignements au dossier ne seront pas utilisés à des fins non pertinentes à l’objet du dossier ou communiqués à autrui sans le consentement de la personne concernée ou autorisée;

(f) du droit de la personne concernée ou autorisée d’accéder au dossier; et

(g) du droit de la personne concernée ou autorisée de faire rectifier les renseignements contenus au dossier.

La personne de l’organisme doit obtenir le consentement de la personne concernée ou autorisée afin de créer un dossier au nom de la personne concernée et d’y consigner des renseignements personnels.

1. La personne de l’organisme qui a obtenu le consentement de la personne concernée ou autorisée en vertu de l’article 20 ci-devant crée un dossier au nom de la personne concernée, y inscrit l’objet du dossier ainsi que sa date de création, et y consigne les renseignements qui sont nécessaires à son objet.
2. Lorsqu’une personne concernée ou autorisée communique des renseignements personnels à une personne de l’organisme et qu’un dossier de même catégorie existe déjà au nom de la personne concernée, la personne de l’organisme y consigne directement les renseignements supplémentaires nécessaires à son objet.
3. Sauf consentement écrit et signé par la personne concernée ou autorisée, ou dans les autres cas expressément prévus à l’article 6 de la Loi, les personnes de l’organisme refusent de créer un dossier sur la personne concernée si les renseignements personnels sont communiqués par une personne autre que la personne concernée ou autorisée.

Communication des renseignements personnels

1. Les personnes de l’organisme s’assurent que toute communication des renseignements personnels détenus par l’organisme, ou toute utilisation de ces renseignements à des fins non pertinentes à l’objet du dossier, se fasse avec le consentement écrit de la personne concernée ou autorisée, sinon conformément aux exceptions expressément prévues aux articles 18 à 23 de la Loi.

Le formulaire de consentement doit indiquer les fins spécifiques pour lesquelles l’organisme est autorisé à communiquer ou à utiliser les renseignements personnels.

Dans le cas d’une communication de renseignements personnels, le formulaire de consentement doit en outre raisonnablement décrire les personnes destinées à les recevoir.

1. Préalablement à toute communication de renseignements personnels, ou à toute utilisation de ces renseignements à des fins non pertinentes à l’objet du dossier, le responsable doit s’assurer que le formulaire de consentement soit signé et conforme, et doit approuver la communication ou l’utilisation des renseignements personnels.
2. Dans les cas où la Loi autorise la communication ou l’utilisation de renseignements personnels sans le consentement de la personne concernée ou autorisée, le responsable doit préalablement approuver la communication ou l’utilisation des renseignements personnels, et agir de manière à limiter les impacts négatifs pour la personne concernée.

Pour chaque communication ou utilisation en vertu du paragraphe précédent, le responsable doit rédiger un rapport indiquant la nature des renseignements communiqués ou utilisés, la raison de leur communication ou de leur utilisation, les dispositions législatives pertinentes, les personnes auxquelles les renseignements ont été communiqués, les démarches entreprises afin de limiter les impacts négatifs de la communication ou de l’utilisation, ainsi que tout autre élément pertinent.

Demandes d’accès ou de rectification

1. Toute demande d’accès à un dossier ou de rectification des renseignements ou documents contenus dans ce dossier est faite par écrit par une personne qui justifie son identité à titre de personne concernée ou autorisée.
2. Le responsable permet à la personne qui dépose une demande d’accès conforme à l’article 27 ci-devant de consulter gratuitement le dossier concerné, et ce, dans un délai n’excédant pas dix (10) jours ouvrables à compter de la date de la demande.

Il lui transmet sur demande une copie physique ou numérique de tout renseignement ou document contenu à son dossier, moyennant les frais applicables (par ex. frais raisonnables de copie, frais postaux, etc.).

1. Le responsable effectue les rectifications indiquées dans une demande de rectification, et ce, dans un délai n’excédant pas dix (10) jours ouvrables à compter de la date de la demande.

Il avise la personne ayant déposé la demande des ajouts ou modifications effectués au dossier en lui fournissant une copie de tout renseignement ajouté ou modifié, ou, dans le cas d’un retrait de renseignement, en lui fournissant une attestation de ce retrait.

1. Le responsable doit rejeter les demandes qui ne sont pas conformes à l’article 27 ci-devant, ou qui doivent être rejetées selon les cas expressément prévus aux articles 37 à 41 de la Loi.

Elles avisent sans délai la personne ayant déposé la demande du rejet de celle-ci, des motifs du rejet, ainsi que de son droit de déposer une demande d’examen de mésentente à la Commission dans les trente (30) jours du rejet ou de l’expiration du délai prévu aux articles 28 ou 29 ci-devant.

Fermeture, conservation et destruction des dossiers

1. Le responsable procède à la fermeture d’un dossier lorsque la personne concernée ou autorisée en fait la demande, lorsque l’objet du dossier est accompli, lorsque le dossier est inactif depuis plus d’un (1) an ou pour tout autre motif sérieux.

Il indique sur le dossier la date et le motif de la fermeture.

1. Sous réserve de l’article 33 ci-après, tout dossier doit être conservé pendant au moins sept (7) ans à compter de sa date de fermeture, après quoi le responsable pourra en assurer la destruction.
2. Le responsable procède dans les plus brefs délais à la destruction du dossier d’une personne concernée lorsque celle-ci ou une personne autorisée en demande la destruction par écrit.

Obligations en cas de communication ou d’utilisation non autorisée

1. Toute personne de l’organisme qui a des motifs raisonnables de croire qu’un incident de communication ou d’utilisation non autorisée des renseignements personnels détenus par l’organisme est survenu en avise immédiatement le responsable.

Cependant, elle en avise plutôt le Conseil d’administration lorsqu’elle a des motifs raisonnables de croire que la communication ou l’utilisation est le fait du responsable lui-même. Le Conseil d’administration se substitue alors au responsable dans l’application des articles suivants, compte tenu des adaptations qui s’imposent.

1. Le responsable crée un dossier distinct pour chaque incident et l’inclut au registre des incidents de communication ou d’utilisation non autorisée.
2. Le responsable dispose de cinq (5) jours ouvrables pour faire les enquêtes et les vérifications nécessaires relativement à un incident et consigner ses observations au dossier.
3. Si, au terme des enquêtes et des vérifications, le responsable est d’avis qu’un incident de communication ou d’utilisation non autorisée est bel et bien survenu, et que la personne concernée risque un préjudice sérieux en raison de cet incident, il en avise sans délai la personne concernée ou autorisée et la Commission par écrit.

Les conclusions du responsable ainsi qu’une copie des avis doivent être consignées au dossier.

1. Le responsable prend les mesures raisonnables afin de mitiger le préjudice causé par l’incident et consigne ses démarches au dossier.
2. Le responsable collabore avec la Commission, notamment en lui transmettant tout renseignement ou document pertinent, et en assurant la mise en œuvre de toute recommandation, instruction ou décision finale de la Commission à l’égard de l’organisme.